Magkänsla - Ulcerös Colit

Jag har länge känt mig begränsad i det här bloggformatet och har därföt beslutat mig för att flytta bloggen hit:

http://minmagkansla.wordpress.com/

Välkommen dit!

I det här inlägget berättade jag om att jag fick sämre betyg på ett prov för att jag hade missat det ordinarie tillfället då jag låg inne på Huddinge vid det tillfället. Det var inte det enda tillfället då mitt betyg blev sänkt, inte på grund av lägre kunskapsnivå, utan på grund av sjukdomsfrånvaro. Jag kom också ofta för sent på mornarna då jag ofelbart var tvungen att gå på toa precis när det var dags att gå hemifrån.

Marie Andersson är lärare och pratar om fenomenet i sin blogg Öpedagogen här.

Det är ett problematiskt dilemma; man behöver ju vara i skolan för att lära sig det som betygskriterierna täcker. Betygen i sin tur ska spegla det man kan, och uppnår man inte de kunskapsnivåer som krävs ska man inte ha de högre betygen, även om sjukdom är orsaken. Samtidigt önskar jag verkligen att det fanns en högre flexibilitet i skolan när det gäller kronisk eller långvarig sjukdom. Dessutom behöver hänsyn tas till det faktum att, som i mitt fall, det i tonåren är väldigt pinsamt att prata om sin sjukdom. En gång blev jag konfronterad av en lärare för att jag ofta kom sent på morgonen. Det hela slutade med att jag satt och grät framför hela klassen och hulkade fram hur ont i magen jag hade varje dag och att jag ständigt var tvungen att sitta stilla en kvart innan jag kunde lämna hemmet. Inte helt idealiskt.

Apropå gårdagens tankar om solande:

P4 Extra Sommar och solskolan


Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka är i Almedalen just nu. Wictoria Hånell som är kanslichef där och också admin på deras facebooksida är där både för RMT och med Nätverket mot cancer. Det sistnämnda har under Almedalsveckan, passande nog, en solskola och 59 min i ovanstående program av P4 Extra sommar är Wictoria med och pratar om solning.

Kort sammanfattning: Använd skyddande kläder och sitt i skuggan.

Det är precis vad jag gör, och det är faktiskt göttast så :)

Magknipen har börjat göra sig påminda på senare tid.

För er som inte vet är jag för tillfället hyfsat symtomfri, vilket är fantastiskt, men man lär sig ju att inte ta det för givet... Nu har jag alltså magknip några gånger om dagen. Det är alltid så det börjar för mig, de första tecknen på ett nytt skov. Jag har slarvat lite med medicinen så det är inte så konstigt att det händer. Jag är heller inte så orolig, är jag noga med mina piller nu så går det nog bra, men varje gång det händer är det som att tiden stannar.

Det kramar till, någon vrider om mina tarmar. Jag börjar andas ytligt, försöker hålla hela kroppen så neutralt som möjligt. Det känns som att jag blir kall, men en svettdroppe letar sig fram i tinningen. Jag vill hålla i något, hårt. Jag är som ett djur som är på sin vakt; stel, fryst. Har jag sällskap ler jag lite större, nickar ibland, försöker att lyssna men hör ingenting. Och så blir jag rädd. Rädd för vad som kanske håller på att hända. Rädd för att ännu ett skov är på väg och att mitt liv än en gång ska begränsas till det jag för dagen orkar.

Sen går det över, och så kan jag ta ett andetag och fortsätta mitt liv.

Jag har ätit Imurel eller Azatioprin i snart tio år tror jag. Det är ett preparat som används vid transplantation och vid autoimmuna sjukdomar (exempelvis Ulcerös Kolit). Medicinen sätter ner kroppens egna immunförsvar, vilket (som jag fattar det och förmodligen väldigt förenklat) gör att immunförsvaret slutar angripa den egna kroppen och man mår bättre. Eftersom blodvärdena kan förändras om man tar ett immunosuppressivt läkemedel (som det så fint heter) bör man ta blodprover regelbundet. Det står även såhär i bipacksedeln:

Patienter som behandlas med immunosuppressiva medel kan löpa ökad risk att utveckla tumörer, särskilt hudcancer. Därför ska man försöka undvika att utsättas för stora mängder solljus under behandling med Imurel. Skyddande kläder och hög solskyddsfaktor rekommenderas.

Båda dessa saker är sånt som jag har tagit ganska lättvindigt på. Jag har solat friskt och jag har "glömt" att boka in ny tid för provtagning. Men numera bokar sjukhuset in en ny tid på en gång när jag är där så jag har ingen chans att smita. Jag vet inte om det är därför (för att jag på något sätt inser att det finns en grund till det som står på den där bipacksedeln) eller om det är något så enkelt som minskad fåfänga, men jag har också mycket aktivt börjat att undvika solen. Tidigare har jag faktiskt knappt ens reflekterat över att jag kanske borde söka skugga. Inte på allvar i alla fall. Men den här sommaren tycker jag verkligen helt ärligt att det finns ingen anledning för mig att aktivt  utsätta mig för solljus. Det är mycket skönare i skuggan i vilket fall.

Kanske börjar jag bli lite smått vis?! När börjar sånt träda i kraft? Någon som vet?

Hohojaja. Jobbar stenmycket med ett viktgt evenemang: World Transplant Games, ett sportevenemang för personer från hela världen som har fått en organdonation. Det håller på just nu i Göteborg och äter upp all min tid. Själv har jag slutat äta. Jag är medveten om att det inte är speciellt smart, men jag har verkligen ingen matlust. Alls. Hatar när det händer. Däremot är det jättekul att jobba med WTG! Alla dessa fantastiska människor som har gått igenom så mycket, men som har fått tillbaka livsgnistan och är jätteglada över att få möjligheten att delta i spelen!

Apropå mat så har jag fått en del mejlfrågor om det. Ska skriva ett litet inlägg längre fram om mina matvanor. Jättekul att få mejl för övrigt!

Många kramar i sommaren!

Tydligen, om man har medlemskort i Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, kan man visa det och gå före i kön på GeKås i Ullared. Jag hade väl föredragit om det hade gällt på alla schyssta sommarkonserter, i snabbköpskassan eller i kön till Balder på Liseberg. But still!

Jag undrar om det är för att de fattar att om man får stå i kö för länge så kan det hända en olycka...

Ibland funderar jag på om min viljestyrka är större eller mindre än andras. (Med andra menar jag såna där kärnfriska människor ;) )

Framförallt på mornarna kan det ju vara sådär skitjobbigt med motivationen. Man ska börja upp och röra sig, får världens magknip och så vill jag bara krypa ner under täckena igen. Skulle jag ge efter för det där varje gång skulle jag inte få mycket gjort, det är ett som är säkert.

Men jag kan också tänka att jag lyssnar mer på kroppen än en kärnfrisk människa gör, och det är här frågeställningen kommer in. Antingen är det så att jag vet att det är ovärt att tvinga sig att göra saker när man egentligen inte orkar och därför kan jag finna mig i att stanna hemma ibland när jag mår för dåligt. Eller så är det så att jag i själva verket tvingar mig själv att göra saker så himla ofta för att det är ovärt att ligga hemma hela tiden, och så ibland väljer jag att inte göra det. Jag vet inte om det är viktigt att veta hur det ligger till... förmodligen inte.

Jisses vad jag svamlar. Det här makes verkligen no sense, för att vara lite svengelsk. Fattar ni?

Nedanstående program av Fråga doktorn hade väldigt svårt att hitta folk som ville vara med, och de flesta som kunde tänka sig att vara med ville vara anonyma. De skämdes för att de hade magproblem.

Fan vad arg jag blir.

Jag är inte arg på dem som inte ville vara med naturligtvis, men på att vi har byggt upp ett så fisförnämt (ursäkta ordvitsen) samhälle så att folk ska gå runt och tycka att de problem de har är alldeles för pinsamma för att prata om. Om man inte kan gå hemifrån av rädsla för att inte hinna till en toalett vid behov är det problem nog. Men att inte våga prata om att man har såna kraftiga diarréproblem så att man inte vågar gå hemifrån, och därmed kanske gå miste om chansen att få hjälp – det är ett allvarligt, och framförallt ONÖDIGT problem.

Jag blir också upprörd över att en del skäms för att de har just magproblem, för att det skulle vara ett tecken på att man inte tar hand om sig själv. Som att en välfungerande mage skulle vara det där körsbäret på grädden – det där yttersta beviset på att man är perfekt: Jag har inte bara ett ljust och fräsch hem i ett lugnt men lagom centralt område, som dessutom alltid är välstädat trots att vi har två välskapta barn jag och min underbara perfekta man, jag har dessutom en platt mage som aldrig låter, bubblar eller är allmänt störig. Jag behöver faktiskt inte ens bajsa. Och gör jag det så brukar det lukta lätt av nyponros."

Ann Hultman gör ett bra jobb med att avdramatisera det där med bajs. Läs hennes blogg vetja.

Jag har missat att tipsa om Fråga doktorns specialprogram om tarmarna. Det finns att se på Play fram till den 6 april.

Se här.

– Oj, vad sa du att du hade sa du?
– Ulcerös Colit, det är en kronisk inflammation i tjocktarmen.
– Oj. Det hade jag ingen aning om. Vad händer då?
– Ja, jo, man har liksom... eller man får... eller... det går i skov liksom, så när jag blir sjuk så blir min tjocktarm väldigt sårig och inflammerad.
– Usch, vad hemskt. Tänk att jag har känt dig så länge utan att veta det. Att du är sjuk alltså.

Nej men tacka fan för det. Varför skulle folk gå runt och veta det? Ska man gå runt med en skylt? "Hej, jag har en diagnos. Kan du vara snäll och specialbehandla mig?" Precis som att det skulle vara viktigt att folk lite hipp som happ fick veta att man ständigt lever med en sjukdom. Det är väl min ensak? Eller?

Är det viktigt att folk får veta att man är sjuk? Är det bara jag som tycker att jag själv borde få välja vem som ska veta det?

En gång missade jag ett prov i gymnasiet för att jag låg inne i Huddinge. När jag kom tillbaka till skolan gjorde jag provet. Det var samhällskunskap och jag fick ett halvt fel. Betyg: G, eftersom jag gjorde det i efterhand. Jag gick till läraren och ifrågasatte betyget. När jag berättade att jag hade legat inne sa hon "Jaha, jag trodde att du var en sån som inte ville." (En sån som inte ville?) "Du måste ju berätta sånt." Sen fick jag ett VG istället, som en lite diplomatisk kompromiss. Alltså, jag fattar vad hon menar. Det är inte helt lätt att veta varför någon missar en del lektioner – men jag hade ju den diskussionen med min mentor. Skulle det vara nödvändigt att basunera ut över hela skolan hur jävla sjuk jag var? Är det helt enkelt så att det är ens skyldighet att berätta för folk att man är sjuk?

Okej. Här kommer en bekännelse av rang. Jag har ibland önskat att jag ska bli sjuk – få ett skov alltså. Det låter ju hemskt. Varför skulle man vilja det? Det är klart man inte vill, det är klart JAG inte vill... Men det är underförstått att jag inte vill det på riktigt – jag räknar med att jag har intellektuella läsare.

Jag tror att det är lite som när man är tonåring och blir arg på sina föräldrar; då tänker man att "Jag ska ta livet av mig, eller kanske bli påkörd av en bil. Då jävlar ska de få se, då blir de nog jävligt ledsna att de betedde sig så där!" Och likadant är det när det känns som att man blir missförstådd. Eller ännu värre, när någon tror att de förstår eftersom de minsann fick en skitjobbig matförgiftning sist de åkte till Indien. Ja, jo... det är nästan samma... *paus* Helt enkelt, när det känns som att någon förringar ens sjukdom. För INGEN har rätt att förringa min sjukdom utom jag själv! Så det så! Och DÅ! När DET händer, då kan jag tänka "om jag fick ett skov nu, kanske blev inlagd, då, då skulle du få se hur det är. Då du.

PS: Det låter som att jag tycker att folk verkligen förringar min sjukdom. Det tycker jag inte. Jag förstår naturligtvis, rent intellektuellt, att det är någon slags psykologisk grej som jag projicerar på mina medmänniskor när jag själv tycker att jag får för lite bekräftelse eller empati. Jag är inte helt självfrånvänd. DS

Jag brukar säga att jag kommer att bli ungefär 65 år gammal. Det känns så. Folk brukar tycka att det är synd, att jag borde satsa på att bli äldre. Men jag vet inte. Jag är också lite rädd för att tänka på det, jag har nämligen helt insett att jag förmodligen kommer att få någon obehaglig form av tarmcancer och allt blir jättejobbigt och så dör jag. Vid 65.

Det kan tyckas onödigt att tro det här, det kanske inte alls blir så. Jag vet inte heller varför jag tror att det är såhär det kommer att bli, är det för att jag försöker förutse det så att jag inte tycker att det blir alltför jobbigt om det faktiskt händer?

Det kan också vara så att jag har så mycket att göra hela tiden så ibland känns det som att jag kommer att vara så slut vid 65 så då får det fanimej vara bra.

Äh. Jag vet inte. Förlåt. Jag är uppåt, egentligen.

Tack till Harry som uppmärksammade mig på den här artikeln i Svenska Dagbladet. Det är socialminister Göran Hägglund som pratar om att höja högkostnadsskyddet så att man ska få betala mer innan man får frikort.

Suck.

Jag tycker det är svårt redan nu när den där klumpsumman kommer varje år. Ska han se till att få igenom det här vore det ju inte fel om han kunde försöka slå ut det så man inte behöver betala allt på en gång. Eller?

Jag känner ibland som att jag har blivit bestulen på något eftersom jag har en kronisk sjukdom. Som att det finns vissa delar i mitt liv som jag inte kan styra eller ha kontroll över. Som att det finns gränser för vad jag skulle kunna göra eller klara av.

I dag läste jag en artikel om Jocke. Han är en lovande fotbollsspelare som fick UC när han var 19 år och har sen dess inte kunnat ge allt han har velat på fotbollsplanen. Efter en fjärde operation på ett år hoppas han nu kunna satsa fullt. Det är på något sätt inspirerande att läsa om personer som vägrar ge upp sina drömmar. Det går. Bara du sätter gränserna.

Läs artikeln här.