Magkänsla - Ulcerös Colit

Idag har jag varit och tagit prover. Det gör jag varannan månad eftersom jag äter Azatioprin och då måste man kolla sin blodstatus regelbundet - så att trombocyterna inte plötsligt har försvunnit eller nåt sånt annat obehagligt. För oinsatta kan jag kanske förklara lite snabbt att Azatioprin är ett immunhämmande preparat som ges till patienter som nyss genomgått transplantationer eller som har en så kallad autoimmin sjukdom. Ulcerös Colit klassas som en sån. Fast jag vet inte om någon egentligen vet om det är det? För alla alltså? Ingen vet i alla fall hur en autoimmunsjukdom (det betyder att det egna immunförsvaret angriper kroppens egna vävnad... puckat)... vart var jag... jo, hur den autoimmuna sjukdomen uppstår. Liksom ingen har något riktigt svar på varför man får Ulcerös Colit. Visst är det fantastiskt att vi har kunnat åka till månen i över trettio år men ingen har kommit på något botemedel mot mensvärk eller orsaken till autoimmuna sjukdomar?!

När jag var 12 lades min bästis in på sjukhus. Hon lades på isolering för att man trodde att hon hade den då så fruktade mördarbakterien (är det någon som kommer ihåg den?). Det visade sig att hon hade UC. Ett par veckor senare åkte jag in akut och fick diagnosen UC. Är inte det fascinerande? Två bästisar som får det exakt samtidigt, utan att någon av oss har det i släkten (om vi inte båda är bortbytingar alternativt våra mammor eller någon annan längre upp i släktträdet hade en syndig natt med okänd man). Däremot vet jag att hon aldrig har ätit Azatioprin och hennes sjukdomsbild är milsvida skild från min. Jag har varit kroniskt förföljd av sjukdomen sen jag fick den, mer eller mindre. Det har aldrig gått så lång tid så att jag har tagit för givet att jag ska må bra innan det har varit dags igen (utom när jag bodde i London, men det är ett annat inlägg). Min kompis däremot låg bara inne den enda gången och var sen helt symtomfri. Medan jag smög till toaletten på gympalägrena kunde hon skita i att ta med sig medicinen. Tills plötsligt. PANG! Hon blir sketadålig. Nu har hon opererat bort tjocktarmen och i ett halvår fick hon gå med stomi. Jag som hela tiden varit lite avundsjuk tyckte så fruktansvärt synd om henne, och hade aldrig någonsin velat byta för allt i världen.

I alla fall, blodprov. Jag hatar nålar. Det är det enda jag är rädd för. Faktiskt. Spindlar, bring it on, mörker, I like it, nålar, jag svimmar. Nu har jag gjort det och det är två månader tills nästa gång. Yay!

Yes! Mjölken inhandlad! Och jag kom ihåg brödet!

Nu blir det... luddag? minch? Äh. Mat.

Det borde finnas någon regel som sa att om man redan är sjuk så är man liksom immun mot allt annat. I två dagar nu har jag haft migrän. Tack. Det underlättar ju liksom. Har jag något ärende så är jag helt slut när jag kommer hem - handla mjölk?! Menar du att jag måste handla mjölk?! Okej... jag ska bara samla lite energi först. Jag menar, handla mjölk?! Då måste jag ju först ta på mig jeans (jag hör till den skara människor som inte går och handlar i pyjamasbyxor), sen gå ut genom dörren - då har jag säkert glömt spårvagnskortet och så måste jag gå upp för trapporna igen (och redan här flåsar jag som om jag var en flodhäst på eh... hur mycket väger en flodhäst? anyway, ni fattar) sen går jag ut och i stället för att bli uppmuntrad av solen är det liksom som att den hånler mot mig eftersom alla är så glada att den skiner och det är vår och jag mår helt jävla bajsdåligt. Sen ska jag till spårvagnen, gå in i affären, får förmodligen magknip, ser lite illa eftersom jag har migrän, människor tittar konstigt på mig eftersom jag har solglasögon eftersom jag har migrän, jag tar mjölken, glömmer brödet (det vita eftersom min mage tycker sådär om grovt bröd just nu) som jag skulle köpa när jag ändå var där och när jag väl kommer hem så har jag ändå inget att äta eftersom jag glömde brödet. Vilket är lika bra för då mår magen ändåså bättre eftersom den får vila men jag blir ännu tröttare eftersom jag inte äter och om två veckor till kommer jag att ha gått ner fem kilo till och se ut som en freakish modell från Paris. Fast utan de sotade ögonen.

Ni märker ju. Det är bäst att jag stannar hemma och vilar lite till. Vem behöver mjölk i vilket fall?

Jag har varit ute och gått för att försöka finna inspiration, det gick sådär. Vädret är verkligen underbart men jag har så sjukt ont i magen! Det är märkligt hur fort man glömmer när man mår lite bättre hur ont det faktiskt gör. Hur det nästan bränner och den svartnar för ögonen. Och som vanligt känner jag mig maktlös, vet inte riktigt hur jag ska lösa det här. För när jag är mitt i det känns det som att ingenting jag gör hjälper, jag måste bara leva med att ha ont.

Under promenaden satte jag mig på varannan bänk, som en annan tant, för att jag inte orkade fortsätta gå. Och det slog mig att jag nog aldrig kommer kunna göra en del saker som jag alltid har velat göra; volontärarbete i Afrika och sånt där. Jag har inte tid att må dåligt - jag är egen företagare. Och nu undrar jag om jag borde vara det också... Kanske är dumt när man rätt vad det är kan bli så väldigt sjuk. Jag vet, jag snackar om att inte låta den ta över och allt - men ibland är det förbannat svårt alltså.

Jag har gått ner ungefär 5 kilo på cirka 2 veckor, det är bästa sättet att illustrera hur jag mår just nu. Och jag är ingen biggest loser-kandidat direkt...

Jag är ledsen, det blev en riktig klagomur det här. Men vafan, jag är sjuk.

Och "pappa", din kommentar var väldigt fin, men jag tror det är någon annan som är din fina dotter (men jag väljer att ta åt mig lite i alla fall :) )

Ah Strössel... jag har också sprungit till andra våningsplan för att gå på toaletten. Länge inbillade jag mig också att mina kompisar skulle hålla räkning på hur ofta jag gick på toaletten och utifrån det... hm... vad vet jag egentligen inte... anta att jag var (ve och fasa!) lös i magen!! Det är verkligen pinsamt att vara lös i magen. Varför vet jag inte riktigt. Precis som att det var något man styrde över själv, som att det var ett tydligt bevis på att man, vad vet jag... inte hade skött sin ekonomi ordentligt. (Lite som att skorna knarrar när man inte har betalat för dem ni vet).

Ett tag, när jag fortfarande gick i högstadiet, försökte jag undvika att gå på toa så långt det gick (för att undvika kompisarnas misstankar om lös mage). En gång missbedömde jag situationen, fatalt. Vi hade syslöjd och jag skulle hämta något i ett skåp, längst ner. När jag satte mig på huk kände jag hur jag... sket ner mig, på ren svenska. Jag rusade ut ur klassrummet i ilfart och jag har en vag minnesbild av min syslöjdlärares förvirrade blick som liksom förföljer mig, men jag tror att det är en efterkonstruktion. Av någon välsignad anledning märker jag att det inte syns någonting utanpå (mina väldigt läckra stretchbyxor i rutigt turkos och orange kan ha hjälpt till lite här). Så jag... ahum... torkar så gott det går, går tillbaka till syslöjden och säger till läraren att jag mår dåligt och måste gå hem och så gick jag. Samtidigt som jag sa att jag måste gå var det enda jag kunde tänka: "hon vet". Jag tror inte att hon visste. Förmodligen trodde hon att jag var iväg och spydde och det fick hon gärna tro för mig. Sanningen var ju så att säga lite värre...

Så jag har alltså varit i Peru - det som kanske inte var så smart... Men hallå liksom, hur smart orkar man vara alltid? Jag är inte beredd att låta bli att se världen bara för att jag råkar ha en diagnos. Däremot kan jag inte förneka att jag var ganska rädd innan jag åkte. Tidigare har jag hållit mig till att åka till länder inom Europa för att jag liksom inte har vågat åka till de där exotiska platserna där de... inte har möjlighet att hantera mat på bästa sätt. Jag har alltid sett framför mig hur jag lyckas få någon liten skitbakterie, blir dödssjuk och sedan... typ har en akut mardrömsresa hem i ett plan där luftkonditioneringen av någon anledning har pajat (jag vet inte vad det har med saken att göra men i min mardröm är det så), jag sitter och svettas och undrar vad fan jag skulle ge mig iväg för.

Min läkare reagerade knappt på att jag skulle åka och överläkaren på vaccinationsavdelningen tog allt med ro och skrev ut lite extra antibiotika ifall jag skulle få turist-diarré. Allt detta lugn gjorde att jag kände mig lite mer tillfreds med mitt beslut att resa till andra sidan jorden. Så länge jag höll mig till vegetarisk och väl tillagad mat skulle nog allt gå bra, och om inte så hade jag ju antibiotikan. Tsss... Jag måste ha fått i mig nån liten riktigt elak sak. Nåt som bara liksom... triggade igång slemhinnan. På en vecka kände jag mig lika dålig som jag vanligtvis känner mig efter en månads stadigt nedåtgående spiral. Min antibiotika var slut (för den hjälpte ju, not) och jag hade inte tillräckligt med medicin för att äta dubbel dos under hela resan (smart-ass). Jag var övertygad om att det skulle sluta som i ovanstående stycke. Men det vände! Och dessutom fick jag än en gång bevisat vilken stålkvinna jag är för fan heller att det där skulle hindra mig från att ha kul. Visst fick man grimasera ibland men det gick vägen och nu är jag så glad att jag åkte! Det var liksom värt det! Fast nästa gång ska jag ha med mig medicin så att jag kan trippla dosen vid behov...

Fick brev från sjukhuset igår, provsvaren från koloskopin som jag gjorde för ett par veckor sen. "Man såg en inflammation i slemhinnan. Dock inga cellförändringar." Tack!

Det är det jag har gått och varit småorolig för sen undersökningen, att jag helt plötsligt ska ha fått cancer och hela mitt liv vänds upp och ner. Men nu kan jag alltså andas ut.

Det faktum att jag inte hade någon med mig på koloskopin spädde lite grann på min oro tror jag. Jag funderade på om jag skulle be någon att följa med men så tänkte jag äh, så larvigt, det behövs ju inte. Ibland är man så dum alltså. Inte för att jag hade behövt hålla någon i hand eller så, men man är ju precis dyngrak när man ligger där. Trots att man tycker att man är helt med och förstår allting så är allt en enda stor fylledimma efteråt. Jag har vaga minnen av hela undersökningen, men det är jobbigt att inte komma ihåg exakt vad läkaren sa.

Det är också jobbigt att känna den där lite bakisaktiga ångesten när man inte vet riktigt vad man själv har sagt, men det är ju ett mindre problem i sammanhanget. Fast... har man varit på fest kan man alltid ringa en kompis och fråga - nästa gång får helt enkelt någon följamed på partyt. För oh vilket party det är... not.

I flera år såg jag på sjukdom som en svaghet, som något som jag måste besegra. Det var en inkräktare som absolut inte skulle få tillgång till mitt liv. Varje gång sjukdomen vann ett slag i vårt mångåriga krig kände jag mig dålig och än mer beslutsam att låtsas om att jag mådde jättebra. Med resultatet att alla trodde att jag mådde jättebra och därför också orkade med lika mycket som vanligt, vilket jag glatt låtsades att jag gjorde. Att vara sjuk stämde helt enkelt inte med min självbild - en stark, självständig kvinna i karriären, iskall och obrytbar. Tss... Vilka fåniga illusioner! Varför skulle jag vara sån?

Jag har, efter femton år, börjat acceptera att jag är sjuk. Det är en lång process men det är rätt skönt att börja göra det. Och faktum är, och det är smått ironiskt kan man tycka, att det är först då som jag kan känna att jag börjar vinna. Nu när jag kan acceptera att jag ibland mår sämre så behöver jag inte lägga så mycket fokus på att gömma smärtan och därför tar sjukdomen upp mindre av min energi. Självklart finns det tillfällen då jag är förbannad och tycker att livet är orättvist, det är det ju för alla, men nu är det såhär. Själva definitionen av en kronisk sjukdom är ju att den kommer att följa mig hela livet, så då får jag väl leva med det då. Och göra det bästa av tiden jag har här.

Det är ju en väldigt luddig fråga. Och svaret beror ju alltid på sammanhang; arbetsintervju (jag är social och positiv med stor initiativförmåga), första dejten (jag är väldigt lagom, två glas vin, ingen dessert, möjligtvis ett hångel, inget ligg), eller tjejmiddag (jag pratar väldigt mycket, kanske gör någon imitation för att få alla att skratta eller serverar ananaspajen som jag har bakat). Du fattar. I det här fallet kanske jag får hålla mig till min diagnos för att undvika en publicering av världens längsta blogginlägg (som förmodligen skulle bli rätt trist till råga på allt).

När jag var 11 började jag få magknip. I ett halvår trodde jag att det skulle gå över, imorgon tänkte jag, imorgon blir jag bra igen - jag måste bara klara mig igenom den här dagen. Varje gång jag var på toa blev jag rädd. Varje gång jag kom hem var jag tvungen att lägga mig på sängen för att jag var så utmattad. Naturligtvis sa jag ingenting till mina föräldrar, det skulle ju gå över. Imorgon.

Det gick inte över och när jag inte längre kunde lämna sängen utan att svimma och det tog mig en timma att äta en limpmacka (bara för att sedan offra den till porslinsguden) åkte mamma in med mig till sjukhuset. Efter diagnos följde flera år med mycket tid på sjukhuset, otal veckor med näringsdropp, alldeles för mycket kortison och en och annan regredering men larviga vredesutbrott som följd. Jag blev jätteosäker i skolan eftersom jag var så underviktig, blev mobbad och fick dålig kontakt med mina föräldrar.

I dag är jag fortfarande inte symtomfri men jag har lärt mig att leva med sjukdomen och jag mår mycket bättre. Jag är inte längre den där osäkra lilla tjejen och jag har jättebra kontakt med mina föräldrar. Det jag däremot har börjat inse på senare tid är att jag kanske har möjlighet att göra någonting bra av att jag har varit så mycket sjuk.

Det var en kompis som frågade för inte så länge sen om jag trodde att jag skulle ha varit samma person om jag inte hade varit sjuk. På den frågan vill jag gärna svara ja, men sanningen är att det hade jag nog inte. Sjukdomen har nog gjort mig till en mer ödmjuk person och framförallt har jag lärt mig att ta tillvara på tillfällena som livet väljer att bjuda mig på. Ibland känns det bara som ett hinder att vara sjuk, ibland, men inte alltid.

Det känns viktigt att såhär i början etablera att det här inte är en "tyck synd om mig för jag är sjuk"-blogg. Jag sökte lite efter en blogg skriven av någon som har Ulcerös Colit, men utan att egentligen hitta någon. Eller alltså, det finns ju flera som har delat med sig, men få som koncentrerar innehållet till bara det - om du fattar.

Att ha kronisk inflammation i tjocktarmen är ju inte världens charmigaste sjukdom precis, inte för att jag vet om det finns några charmiga sjukdomar, men det är alltid likadant när man ska beskriva det:

-Jag har Ulcerös Colit. (Här hoppas man att de vet precis vad det är)
-Jaha, vad är det? (Typiskt)
-Jag har alltså inflammation i tjocktarmen. (Tydligt och bra, det räcker väl så?)
-Oj då, jaha, hur yttrar sig det? (Men, vafa...)
-Jo, jamen alltså, man får ju ont i magen och så... (Vill du verkligen veta?)

Det är inte direkt grejen man pratar om... men jag tycker man kan få prata lite om det. Det här är alltså en blogg främst för er som faktiskt har Ulcerös Colit - här kan man berätta hur man har det, vad som har hjälpt eller inte hjälpt och allt däremellan. Ett forum där det är okej, ett ställe där man är bland människor som förstår. Självklart är de som inte har Ulcerös Colit också välkomna, men jag är rädd att innehållet inte är så intressant i så fall - om man inte är anhörig såklart.

Jag är tillbaka i min säng efter ett besök på Sahlgrenska med tillhörande undersökning. Status: drogad. Yr och liksom bomullsinbäddad. Om man bortser från huvudet för det känns som att någon har lagt i ett skruvstäd och klämt åt.

Undersökningen var en, som väntat, smått obehaglig upplevelse med ord som, "oj, såhär ska det inte se ut" och "det är en utväxt här som jag inte vet vad det är". Höjdaren var: nästa gång är det bra om du inte har någon inflammation när vi gör det här, det är lättare att se då. Okej, sa jag. Lite som att gå till frissan och hon säger; nästa gång är det bra om du har tvättat håret. Jag har knappt varit symtomfri på femton år, men visst, till nästa koloskopi ska jag se till att ha löst det!

Jag har funderat ett par veckor på att starta det här projektet och idag kände jag att det var dags. Idag, dagen innan min femtusentrehundratjugofjärde (eller något däråt) koloskopi. Jag springer mellan OS-soffan och toan eftersom jag precis har druckit fyra liter laxabon och mitt innandöme har förvandlats till Niagarafallen. Om jag hoppar låter jag som en diskmaskin. Blubb, blubb, blubb.

Blubb, blubb, blubb.