En lång vinter...
Olika sätt att vara sjuk
I flera år såg jag på sjukdom som en svaghet, som något som jag måste besegra. Det var en inkräktare som absolut inte skulle få tillgång till mitt liv. Varje gång sjukdomen vann ett slag i vårt mångåriga krig kände jag mig dålig och än mer beslutsam att låtsas om att jag mådde jättebra. Med resultatet att alla trodde att jag mådde jättebra och därför också orkade med lika mycket som vanligt, vilket jag glatt låtsades att jag gjorde. Att vara sjuk stämde helt enkelt inte med min självbild - en stark, självständig kvinna i karriären, iskall och obrytbar. Tss... Vilka fåniga illusioner! Varför skulle jag vara sån?
Jag har, efter femton år, börjat acceptera att jag är sjuk. Det är en lång process men det är rätt skönt att börja göra det. Och faktum är, och det är smått ironiskt kan man tycka, att det är först då som jag kan känna att jag börjar vinna. Nu när jag kan acceptera att jag ibland mår sämre så behöver jag inte lägga så mycket fokus på att gömma smärtan och därför tar sjukdomen upp mindre av min energi. Självklart finns det tillfällen då jag är förbannad och tycker att livet är orättvist, det är det ju för alla, men nu är det såhär. Själva definitionen av en kronisk sjukdom är ju att den kommer att följa mig hela livet, så då får jag väl leva med det då. Och göra det bästa av tiden jag har här.
Jag har, efter femton år, börjat acceptera att jag är sjuk. Det är en lång process men det är rätt skönt att börja göra det. Och faktum är, och det är smått ironiskt kan man tycka, att det är först då som jag kan känna att jag börjar vinna. Nu när jag kan acceptera att jag ibland mår sämre så behöver jag inte lägga så mycket fokus på att gömma smärtan och därför tar sjukdomen upp mindre av min energi. Självklart finns det tillfällen då jag är förbannad och tycker att livet är orättvist, det är det ju för alla, men nu är det såhär. Själva definitionen av en kronisk sjukdom är ju att den kommer att följa mig hela livet, så då får jag väl leva med det då. Och göra det bästa av tiden jag har här.
Järntabletter
Här är ett hett tips: Om du har diagnosen Ulcerös Colit, ät INTE järntabletter. Det kan trigga igång ett skov. Jag är ganska säker på att det är anleningen till att jag är sjuk just nu. Järntabletter utskrivna av min läkare. Tack. Tack och bock.
Vem är jag?
Det är ju en väldigt luddig fråga. Och svaret beror ju alltid på sammanhang; arbetsintervju (jag är social och positiv med stor initiativförmåga), första dejten (jag är väldigt lagom, två glas vin, ingen dessert, möjligtvis ett hångel, inget ligg), eller tjejmiddag (jag pratar väldigt mycket, kanske gör någon imitation för att få alla att skratta eller serverar ananaspajen som jag har bakat). Du fattar. I det här fallet kanske jag får hålla mig till min diagnos för att undvika en publicering av världens längsta blogginlägg (som förmodligen skulle bli rätt trist till råga på allt).
När jag var 11 började jag få magknip. I ett halvår trodde jag att det skulle gå över, imorgon tänkte jag, imorgon blir jag bra igen - jag måste bara klara mig igenom den här dagen. Varje gång jag var på toa blev jag rädd. Varje gång jag kom hem var jag tvungen att lägga mig på sängen för att jag var så utmattad. Naturligtvis sa jag ingenting till mina föräldrar, det skulle ju gå över. Imorgon.
Det gick inte över och när jag inte längre kunde lämna sängen utan att svimma och det tog mig en timma att äta en limpmacka (bara för att sedan offra den till porslinsguden) åkte mamma in med mig till sjukhuset. Efter diagnos följde flera år med mycket tid på sjukhuset, otal veckor med näringsdropp, alldeles för mycket kortison och en och annan regredering men larviga vredesutbrott som följd. Jag blev jätteosäker i skolan eftersom jag var så underviktig, blev mobbad och fick dålig kontakt med mina föräldrar.
I dag är jag fortfarande inte symtomfri men jag har lärt mig att leva med sjukdomen och jag mår mycket bättre. Jag är inte längre den där osäkra lilla tjejen och jag har jättebra kontakt med mina föräldrar. Det jag däremot har börjat inse på senare tid är att jag kanske har möjlighet att göra någonting bra av att jag har varit så mycket sjuk.
Det var en kompis som frågade för inte så länge sen om jag trodde att jag skulle ha varit samma person om jag inte hade varit sjuk. På den frågan vill jag gärna svara ja, men sanningen är att det hade jag nog inte. Sjukdomen har nog gjort mig till en mer ödmjuk person och framförallt har jag lärt mig att ta tillvara på tillfällena som livet väljer att bjuda mig på. Ibland känns det bara som ett hinder att vara sjuk, ibland, men inte alltid.
När jag var 11 började jag få magknip. I ett halvår trodde jag att det skulle gå över, imorgon tänkte jag, imorgon blir jag bra igen - jag måste bara klara mig igenom den här dagen. Varje gång jag var på toa blev jag rädd. Varje gång jag kom hem var jag tvungen att lägga mig på sängen för att jag var så utmattad. Naturligtvis sa jag ingenting till mina föräldrar, det skulle ju gå över. Imorgon.
Det gick inte över och när jag inte längre kunde lämna sängen utan att svimma och det tog mig en timma att äta en limpmacka (bara för att sedan offra den till porslinsguden) åkte mamma in med mig till sjukhuset. Efter diagnos följde flera år med mycket tid på sjukhuset, otal veckor med näringsdropp, alldeles för mycket kortison och en och annan regredering men larviga vredesutbrott som följd. Jag blev jätteosäker i skolan eftersom jag var så underviktig, blev mobbad och fick dålig kontakt med mina föräldrar.
I dag är jag fortfarande inte symtomfri men jag har lärt mig att leva med sjukdomen och jag mår mycket bättre. Jag är inte längre den där osäkra lilla tjejen och jag har jättebra kontakt med mina föräldrar. Det jag däremot har börjat inse på senare tid är att jag kanske har möjlighet att göra någonting bra av att jag har varit så mycket sjuk.
Det var en kompis som frågade för inte så länge sen om jag trodde att jag skulle ha varit samma person om jag inte hade varit sjuk. På den frågan vill jag gärna svara ja, men sanningen är att det hade jag nog inte. Sjukdomen har nog gjort mig till en mer ödmjuk person och framförallt har jag lärt mig att ta tillvara på tillfällena som livet väljer att bjuda mig på. Ibland känns det bara som ett hinder att vara sjuk, ibland, men inte alltid.
Varför denna blogg?
Det känns viktigt att såhär i början etablera att det här inte är en "tyck synd om mig för jag är sjuk"-blogg. Jag sökte lite efter en blogg skriven av någon som har Ulcerös Colit, men utan att egentligen hitta någon. Eller alltså, det finns ju flera som har delat med sig, men få som koncentrerar innehållet till bara det - om du fattar.
Att ha kronisk inflammation i tjocktarmen är ju inte världens charmigaste sjukdom precis, inte för att jag vet om det finns några charmiga sjukdomar, men det är alltid likadant när man ska beskriva det:
-Jag har Ulcerös Colit. (Här hoppas man att de vet precis vad det är)
-Jaha, vad är det? (Typiskt)
-Jag har alltså inflammation i tjocktarmen. (Tydligt och bra, det räcker väl så?)
-Oj då, jaha, hur yttrar sig det? (Men, vafa...)
-Jo, jamen alltså, man får ju ont i magen och så... (Vill du verkligen veta?)
Det är inte direkt grejen man pratar om... men jag tycker man kan få prata lite om det. Det här är alltså en blogg främst för er som faktiskt har Ulcerös Colit - här kan man berätta hur man har det, vad som har hjälpt eller inte hjälpt och allt däremellan. Ett forum där det är okej, ett ställe där man är bland människor som förstår. Självklart är de som inte har Ulcerös Colit också välkomna, men jag är rädd att innehållet inte är så intressant i så fall - om man inte är anhörig såklart.
Att ha kronisk inflammation i tjocktarmen är ju inte världens charmigaste sjukdom precis, inte för att jag vet om det finns några charmiga sjukdomar, men det är alltid likadant när man ska beskriva det:
-Jag har Ulcerös Colit. (Här hoppas man att de vet precis vad det är)
-Jaha, vad är det? (Typiskt)
-Jag har alltså inflammation i tjocktarmen. (Tydligt och bra, det räcker väl så?)
-Oj då, jaha, hur yttrar sig det? (Men, vafa...)
-Jo, jamen alltså, man får ju ont i magen och så... (Vill du verkligen veta?)
Det är inte direkt grejen man pratar om... men jag tycker man kan få prata lite om det. Det här är alltså en blogg främst för er som faktiskt har Ulcerös Colit - här kan man berätta hur man har det, vad som har hjälpt eller inte hjälpt och allt däremellan. Ett forum där det är okej, ett ställe där man är bland människor som förstår. Självklart är de som inte har Ulcerös Colit också välkomna, men jag är rädd att innehållet inte är så intressant i så fall - om man inte är anhörig såklart.
Koloskopi
Jag är tillbaka i min säng efter ett besök på Sahlgrenska med tillhörande undersökning. Status: drogad. Yr och liksom bomullsinbäddad. Om man bortser från huvudet för det känns som att någon har lagt i ett skruvstäd och klämt åt.
Undersökningen var en, som väntat, smått obehaglig upplevelse med ord som, "oj, såhär ska det inte se ut" och "det är en utväxt här som jag inte vet vad det är". Höjdaren var: nästa gång är det bra om du inte har någon inflammation när vi gör det här, det är lättare att se då. Okej, sa jag. Lite som att gå till frissan och hon säger; nästa gång är det bra om du har tvättat håret. Jag har knappt varit symtomfri på femton år, men visst, till nästa koloskopi ska jag se till att ha löst det!
Undersökningen var en, som väntat, smått obehaglig upplevelse med ord som, "oj, såhär ska det inte se ut" och "det är en utväxt här som jag inte vet vad det är". Höjdaren var: nästa gång är det bra om du inte har någon inflammation när vi gör det här, det är lättare att se då. Okej, sa jag. Lite som att gå till frissan och hon säger; nästa gång är det bra om du har tvättat håret. Jag har knappt varit symtomfri på femton år, men visst, till nästa koloskopi ska jag se till att ha löst det!
Välkommen!
Jag har funderat ett par veckor på att starta det här projektet och idag kände jag att det var dags. Idag, dagen innan min femtusentrehundratjugofjärde (eller något däråt) koloskopi. Jag springer mellan OS-soffan och toan eftersom jag precis har druckit fyra liter laxabon och mitt innandöme har förvandlats till Niagarafallen. Om jag hoppar låter jag som en diskmaskin. Blubb, blubb, blubb.
Blubb, blubb, blubb.
Blubb, blubb, blubb.
