Magkänsla - Ulcerös Colit

Apropå gårdagens tankar om solande:

P4 Extra Sommar och solskolan


Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka är i Almedalen just nu. Wictoria Hånell som är kanslichef där och också admin på deras facebooksida är där både för RMT och med Nätverket mot cancer. Det sistnämnda har under Almedalsveckan, passande nog, en solskola och 59 min i ovanstående program av P4 Extra sommar är Wictoria med och pratar om solning.

Kort sammanfattning: Använd skyddande kläder och sitt i skuggan.

Det är precis vad jag gör, och det är faktiskt göttast så :)

Tydligen, om man har medlemskort i Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, kan man visa det och gå före i kön på GeKås i Ullared. Jag hade väl föredragit om det hade gällt på alla schyssta sommarkonserter, i snabbköpskassan eller i kön till Balder på Liseberg. But still!

Jag undrar om det är för att de fattar att om man får stå i kö för länge så kan det hända en olycka...

Jag har missat att tipsa om Fråga doktorns specialprogram om tarmarna. Det finns att se på Play fram till den 6 april.

Se här.

Tack till Harry som uppmärksammade mig på den här artikeln i Svenska Dagbladet. Det är socialminister Göran Hägglund som pratar om att höja högkostnadsskyddet så att man ska få betala mer innan man får frikort.

Suck.

Jag tycker det är svårt redan nu när den där klumpsumman kommer varje år. Ska han se till att få igenom det här vore det ju inte fel om han kunde försöka slå ut det så man inte behöver betala allt på en gång. Eller?

Man, alltså ett internationellt forskarlag, har hittat 29 nya genvarianter som kan kopplas till Ulcerös kolit. Jag har ingen aning om vad det innebär, men det låter ju bra. Såhär står det:

– Förhoppningen är att vi ska kunna använda den nyvunna kunskapen för så kallad molekylär klassificering av sjukdomar. Detta är speciellt viktigt i de fall diagnosen ulcerös kolit eller Crohns sjukdom är osäker och andra sjukdomar med likartad symptombild behöver uteslutas, säger Jonas Halfvarson.

Studien bygger på en analys av drygt 16 000 patienter med ulcerös kolit och över 32 000 friska kontrollpersoner från Europa, Nordamerika och Oceanien. Precis som tidigare studier visat, verkar de upptäckta genvarianterna vara involverade i kontrollen av inflammation, immunologiskt svar och i att bevara en oskadd tarmslemhinna. Sammantaget har forskarna nu identifierat 99 genvarianter som kopplas till inflammatorisk tarmsjukdom, det vill säga ulcerös kolit och Crohns sjukdom.

– Vår förhoppning är att de genetiska studierna ska möjliggöra framtida identifiering av patienter som kommer att drabbas svår ulcerös kolit och att kunna erbjuda dem en intensifierad behandling tidigt i sjukdomsförloppet, avslutar Jonas Halvarson.

Det finns en kort artikel i Aftonbladet också.

Om man bor i Stockholm kan man gå på en temakväll om inflammatoriska tarmsjukdomar den 2 februari. Den har titeln Chrons sjukdom och ulcerös kolit – i dag och i framtiden och består av en föreläsning av Michael Eberhardson
Läkare, Sektionen för Gastroenterologi och Hepatologi, Södersjukhuset, Stockholm samt en avslutande paneldiskussion med tillfälle att ställa frågor. Själv bor jag ju i Göteborg så kommer inte att gå dit, men om någon skulle få för sig att göra det och det sägs något spännande får den personen gärna höra av sig.

Jag tycker att det är lätt att tänka att det inte bedrivs så mycket forskning som det borde, och att det förmodligen inte är så attraktivt att forska om charmiga tarmsjukdomar. I realiteten vet jag inte alls hur mycket forskning som bedrivs och vad man kommer fram till. Däremot läste jag precis att ett företag har fått anslag för att genomföra en fas III-studie (det är det sista steget innan man kan få ut ett läkemedel på marknaden), läs även här. Det är ett läkemedel som heter Kappaproct och som används mot bland annat Ulcerös Colit. Jag tror att det är främst för personer där den vanliga behandlingen inte längre funkar, och om man då tar Kappaproct tillsammans med sin vanliga medicinering så får den, enligt studier, full effekt igen.

Det känns ändå lite hoppfullt att få såna bekräftelser på att det finns lite tankar om framtiden. Kanske, en dag, behöver ingen någonstans gå igenom det här. Kanske.

Jag måste bli bättre på att uppdatera mig på vad som skrivs om UC för jag är alltid helt sen med allt. I december fanns det i alla fall en artikel i Aftonbladet om att allt fler drabbas av UC och att sjukdomen nu är vanligare än diabetes typ1. När jag hade läst den klickade jag mig vidare till en artikel om Sofia som plötsligt fick sjukdomen för ett tag sen men som nu mår bättre tack vare medicinering och omläggning av kosten. Jag tror att hon har läst boken som jag skrev om här.

Är det bara jag som på ett lekmannamässigt sätt får för mig att det kanske finns fler typer av inflammation i tjocktarmen? Jag vill inte verka neggo eller naiv på nåt sätt men allt jag läser om kost och symtom gör mig så förbryllad. Jag känner inte alls igen mig: Yr och uppsvälld, "som om någon tryckte två fingrar rätt in i solar plexus". Det låter inte alls som den Ulcerös Colit jag har. Och som jag har sagt tidigare har jag verkligen genomfört seriösa försök att lägga om min kost, utan några som helst resultat eller förändringar, och det är min uppfattning att det är fler som känner så? Är jag ute och cyklar?

När jag ändå är inne på det där med priser och grejer kan jag nämna Rhys Morgan. Det är en 16-årig kille ifrån Cardiff i Wales som fick ett pris för att han slog larm om en ny "mirakelmedicin" mot Chrons som heter MMS. Enligt sidor på internet skulle den här medicinen vara " the greatest breakthrough for all time" och "bound to change medicine for ever".

Den innehöll i princip samma sak som blekmedel.

Lyssna på en intervju med killen här och läs om honom på BBC News.

Å. Jag hoppas att det inte är någon som dricker den där medicinen :(

Om man söker på "Ulcerös Colit" på google så kommer Annika Dahlqvists blogg up på sökresultatets första sida. Jag vill bara informera om att Annika Dahlqvist förärades med det föga prestigefulla priset "Årets förvillare" 2009: Läs här. Priset delas ut av Föreningen Vetenskap och Folkbildning.

Motiveringen löd (kort utdrag):

Till Årets förvillare 2009 utses läkaren Annika Dahlqvist. Skälet är att hon under året uttalat sig på ett särskilt ovederhäftigt sätt om kopplingen mellan kost och sjukdom.

Vill bara att ni har det med er ifall ni väljer att botanisera bland hennes inlägg om UC, Crohns eller annat...

Forskningen går framåt, det finns hopp:

Inslag i rapport

Idag på en föreläsning fick jag höra att de flesta läkare är personer som var duktiga på högstadiet. De fortsätter vara duktiga på gymnasiet, fokuserade på att inhämta information och skriva rätt på proven. Sen pluggar de till läkare på universitetet och sen ska de vårda folk.

Jag tror på det där.

Föreläsaren gick vidare med att berätta att det här är ett problem, framförallt på akutavdelningarna. Läkarna är inte tillräckligt kreativa, de är för faktaorienterade. Så när det kommer in någon med ett akut problem kan de inte improvisera utan vill ha all information framför sig innan de gör något. (Jag menar såklart inte att läkarna bara ska köra på utan att veta vad de gör, då kan det ju knasigt, det fattar jag väl...)

Men nog kan jag hålla med om att lite mer kreativitet i läkarkåren inte skulle skada. Och lite högre social kompetens också.

Jag kanske borde ha blivit läkare ändå ;P

Det finns möjligtvis en sak som jag tycker mer illa om än ljudet av frigolit, smaken av gammal potatis eller stanken av mäns fotsvett: Parasiter. Jag är nästan inte rädd för någonting men jag hatar parasiter. Själva tanken på larver och iglar som lever på mitt blod eller min vävnad och äter på mig gör att det kryper i hela kroppen och jag måste hoppa upp ur stolen och skutta runt lite idiotiskt för att få bort känslan.

Nu läste jag det här. Det finns alltså forskning som visar att det är möjligt att behandla Ulcerös Colit, Crohn och IBD med några j-vla maskar! Oh, jag vill liksom använda tre utropstecken! Maskar?! Inuti mig?! Aldrig i livet säger jag bara. Över min effing döda kropp!

Behandlingen kallas även worm-therapy och det går alltså ut på att man introducerar ett mindre antal maskar i kroppen och detta ska balansera immunsystemet. Det finns massor av information att botanisera bland på internettet för den som är intresserat. Bland annat kan man läsa att "Extensive research and clinical trials have demonstrated that the introduction of small doses of intestinal worms may be effective in the treatment of asthma, allergies, and some autoimmune conditions."

Huvva.

Om man går in på www.magkansla.se (säg att man till exempel ville läsa den här fenomenala bloggen men råkade glömma ett ord) så kommer man till en kokbok-sida; Mat med magkänsla. Det är en kokbok som innehåller recept på mat till personer med känsliga magar. Såhär står det om boken:

I "Mat med magkänsla" får personer med känsliga magar en efterlängtad receptbok så att de kan äta minst lika gott som bordsgrannen. SGF, Svensk Gastroenterologisk Förening och RMT, Riksförbundet för Mag- och tarmsjuka, står bakom kokboken.

Nu känner jag att det inte riktigt spelar någon roll vad jag äter, eller jo... jag har ju valt att vara vegetarian på grund av min sjukdom, MEN! Bra grej! Jag säger jippedidoah på den!

I Dagens Medicin finns det en artikel från i maj om att mag- och tarmsjuka inte känner att de får vara med och påverka sin behandling i den utsträckning som de skulle vilja. Det är också många som känner att de får bristfällig vård.
Någon som känner igen sig? Jag räcker upp handen tror jag. Jisses, jag får liksom stora skälvan när jag tänker på allt som jag får reda på i efterhand och som borde gjorts annorlunda. Till exempel när jag får veta sånt som att järntabletter är dåligt för mig och så har jag fått järntabletter utskrivet i typ 15 år. Det är ju ett pytte-exempel i det stora hela, men det är ganska tydligt.

Jag har lärt mig massor, bara på den här tiden då jag har bloggat. Och det skrämmer mig lite att jag på riktigt verkligen har gått runt och trott att: Jaja, det är väl så här det ska kännas att gå till doktorn. Som att jag ska vara tacksam för den information och medicin som jag får. Jag har aldrig ifrågasatt någonting. Börjar fundera på om det är dags att ställa lite högre krav på min egen sjukvård...

För en och en halv månad sen började jag en utbildning. Då försvann resten av mitt liv, inklusive den här bloggen, puts väck bara. Nu börjar jag hitta in i rutiner igen.

Imorse läste jag i GP att det finns bevisade samband mellan d-vitaminbrist och inflammatoriska- och autoimmuna sjukdomar. Jag har aldrig hört det förut. Lätt att jag ska börja äta d-vitamintillskott! Undrar om man köper såna D-droppar som barn äter, någon som vet? Jag kommer ihåg att jag tyckte mycket om mina AD-droppar (nu har de tagit bort A-vitamintillskottet, därav D-droppar). Det smakade gott!

Tyvärr verkar inte artikeln finnas på internet, men jag hittade en jättegammal artikel i Sydsvenskan här.

D-vitamin får man för övrigt från solen - en motivation till fler utlandsresor alltså! Borde man inte kunna få det receptbelagt tänker jag nu...

Jomensåatt, mår rätt fint. Glömmer att ta min medicin hela tiden. Vet inte varför det fortsätter hända efter femton år. Borde man inte få in någon slags rutin? Alltid när jag har släckt: Jävlar! Medicinen... Och precis när jag började slumra in. Det är ju hopplöst alltså.

Jag läste i ett forum för ett tag sen där det var någon som påstod att kronisk tarminflammation beror på att man rör sig för lite. Personen i fråga hade börjat göra sit-ups och armhävningar varje kväll och därigenom blivit helt frisk!? Är det inte fantastiskt? Jag ska genast sätta igång! Han/hon rekommenderade tjugo stycken av varje, men det viktigaste var egentligen att man blev trött. Låter ju hur enkelt som helst, och här håller jag på och larvar med mediciner. Ska jag fortsätta träna mina fyra-fem gånger i veckan? Det framgick inte av inlägget nämligen. Några tankar?

...sa jag ju att jag skulle skriva om. Här kommer det.

Här om dagen såg jag filmen Underkastelsen - dokumentären där Eva Röse testar hur mycket kemikalier hon har i sitt blod. Det är ett väldigt intressant ämne och jag har kommit på mig själv med att diskutera filmen vid ett flertal tillfällen. Tyvärr är den så tråkig så det vara bara för att jag såg den på bio som jag överhuvudtaget tittade klart på den.

Anyway. I studier har forskare kommit fram till (det här är bara en av alla saker de har kommit fram till) att den ökade exponeringen av kemikalier (alltså nya substanser som tidigare inte har existerat på jorden) kan vara en av orsakerna till att ett ökat antal män har lågpresterande spermier. Man har också sett att grodor ändrar kön och blir honor och att manliga råttor och möss utvecklar vaginor.

Det JAG satt och tänkte på är att det ändå är smått ironiskt att män, som har styrt världen sen forever, nu har sett till att ordna till det så att de långsamt förvandlas till kvinnor. Det tycker jag är lite kul.

Sen kan man ju tycka vad man vill om kemikalier. Konstiga substanser känns ju aldrig speciellt skoj att ha i blodet.

Kopplingen till UC? Jag vet inte om det finns någon, men det blir säkert inte bättre av alla kemikalier vi får i oss...

Jag skrev att jag skulle läsa Annika Lagerhorns text "Så blev jag frisk från min obotliga tarminflammation". Jag har gjort det nu.

Alltså, grejen är att jag är med henne på många sätt: hon skriver om att äta rätt och att undvika onödiga mediciner. Själv är jag väldigt noga med vad jag stoppar i mig och jag undviker paracetamolen om det går. Problemet är att jag inte alls känner igen mig i det hon skriver, det känns inte som att hon berättar om samma sjukdom. Hon har till exempel inte nämnt något om autoimmunitet.

Det Annika rekommenderar är att man ska söka upp vad det är som skadar tarmen och därför tvingar den att starta en läkningsprocess, alltså bli inflammerad. De vanligaste orsakerna är, enligt henne: basallergi, candida, parasiter eller stress. Själv har jag testat att sluta äta allt det där som Annika säger att man ska testa att sluta äta - under en längre period. Det är några år sedan nu men eftersom jag inte såg något resultat då ser jag ingen anledning att gå igenom det igen. Candida och parasiter har jag uteslutit och jag har mycket svårt att se att mina stressnivåer skulle ha varit så höga när jag var 11-12 år... Det är klart det är jobbigt att gå i mellanstadiet, men jag minns det som en skojig tid. Tills jag blev sjuk.

Jag tycker verkligen att det är fantastiskt att Annika har blivit bra, och det finns andra som har blivit det också så läs texten om du är intresserad. Det jag ser som ett lite större problem är att hon väljer att prata om läkare och forskare som om de vore korrupta dumskallar. Jag har förtroende för min läkare, han är mycket kompetent och därför blir det svårt för mig att ta till mig det som Annika skriver. Hon tappar trovärdighet och jag börjar kritiskt tänka att det hon skriver grundar sig på en ganska bristfällig empirisk iakttagelse. En iakttagelse som hon dessutom hävdar är mycket mer trovärdig än all forskning som visar att det inte går att se något generellt samband mellan UC och kost. Det finns bevisligen de som mår bättre om de håller sig till en viss kost men det finns också de för vilka det inte gör någon skillnad. Generalisering har jag svårt för, generellt alltså. Om det gick att generalisera i det här fallet så skulle det vara okej, men det gör nog inte det. Nu ska jag sluta skriva generalisera...

Jag vill poängtera att jag inte på något sätt förkastar det Annika skriver. Vill du prova och det funkar så är ju det underbart. Men jag är, som du kanske märker, inte heller helt övertygad...

Imorgon tror jag att jag ska skriva om kemikalier.

Här är ett hett tips: Om du har diagnosen Ulcerös Colit, ät INTE järntabletter. Det kan trigga igång ett skov. Jag är ganska säker på att det är anleningen till att jag är sjuk just nu. Järntabletter utskrivna av min läkare. Tack. Tack och bock.