Magkänsla - Ulcerös Colit

Jag har länge känt mig begränsad i det här bloggformatet och har därföt beslutat mig för att flytta bloggen hit:

http://minmagkansla.wordpress.com/

Välkommen dit!

I det här inlägget berättade jag om att jag fick sämre betyg på ett prov för att jag hade missat det ordinarie tillfället då jag låg inne på Huddinge vid det tillfället. Det var inte det enda tillfället då mitt betyg blev sänkt, inte på grund av lägre kunskapsnivå, utan på grund av sjukdomsfrånvaro. Jag kom också ofta för sent på mornarna då jag ofelbart var tvungen att gå på toa precis när det var dags att gå hemifrån.

Marie Andersson är lärare och pratar om fenomenet i sin blogg Öpedagogen här.

Det är ett problematiskt dilemma; man behöver ju vara i skolan för att lära sig det som betygskriterierna täcker. Betygen i sin tur ska spegla det man kan, och uppnår man inte de kunskapsnivåer som krävs ska man inte ha de högre betygen, även om sjukdom är orsaken. Samtidigt önskar jag verkligen att det fanns en högre flexibilitet i skolan när det gäller kronisk eller långvarig sjukdom. Dessutom behöver hänsyn tas till det faktum att, som i mitt fall, det i tonåren är väldigt pinsamt att prata om sin sjukdom. En gång blev jag konfronterad av en lärare för att jag ofta kom sent på morgonen. Det hela slutade med att jag satt och grät framför hela klassen och hulkade fram hur ont i magen jag hade varje dag och att jag ständigt var tvungen att sitta stilla en kvart innan jag kunde lämna hemmet. Inte helt idealiskt.

Magknipen har börjat göra sig påminda på senare tid.

För er som inte vet är jag för tillfället hyfsat symtomfri, vilket är fantastiskt, men man lär sig ju att inte ta det för givet... Nu har jag alltså magknip några gånger om dagen. Det är alltid så det börjar för mig, de första tecknen på ett nytt skov. Jag har slarvat lite med medicinen så det är inte så konstigt att det händer. Jag är heller inte så orolig, är jag noga med mina piller nu så går det nog bra, men varje gång det händer är det som att tiden stannar.

Det kramar till, någon vrider om mina tarmar. Jag börjar andas ytligt, försöker hålla hela kroppen så neutralt som möjligt. Det känns som att jag blir kall, men en svettdroppe letar sig fram i tinningen. Jag vill hålla i något, hårt. Jag är som ett djur som är på sin vakt; stel, fryst. Har jag sällskap ler jag lite större, nickar ibland, försöker att lyssna men hör ingenting. Och så blir jag rädd. Rädd för vad som kanske håller på att hända. Rädd för att ännu ett skov är på väg och att mitt liv än en gång ska begränsas till det jag för dagen orkar.

Sen går det över, och så kan jag ta ett andetag och fortsätta mitt liv.

Jag har ätit Imurel eller Azatioprin i snart tio år tror jag. Det är ett preparat som används vid transplantation och vid autoimmuna sjukdomar (exempelvis Ulcerös Kolit). Medicinen sätter ner kroppens egna immunförsvar, vilket (som jag fattar det och förmodligen väldigt förenklat) gör att immunförsvaret slutar angripa den egna kroppen och man mår bättre. Eftersom blodvärdena kan förändras om man tar ett immunosuppressivt läkemedel (som det så fint heter) bör man ta blodprover regelbundet. Det står även såhär i bipacksedeln:

Patienter som behandlas med immunosuppressiva medel kan löpa ökad risk att utveckla tumörer, särskilt hudcancer. Därför ska man försöka undvika att utsättas för stora mängder solljus under behandling med Imurel. Skyddande kläder och hög solskyddsfaktor rekommenderas.

Båda dessa saker är sånt som jag har tagit ganska lättvindigt på. Jag har solat friskt och jag har "glömt" att boka in ny tid för provtagning. Men numera bokar sjukhuset in en ny tid på en gång när jag är där så jag har ingen chans att smita. Jag vet inte om det är därför (för att jag på något sätt inser att det finns en grund till det som står på den där bipacksedeln) eller om det är något så enkelt som minskad fåfänga, men jag har också mycket aktivt börjat att undvika solen. Tidigare har jag faktiskt knappt ens reflekterat över att jag kanske borde söka skugga. Inte på allvar i alla fall. Men den här sommaren tycker jag verkligen helt ärligt att det finns ingen anledning för mig att aktivt  utsätta mig för solljus. Det är mycket skönare i skuggan i vilket fall.

Kanske börjar jag bli lite smått vis?! När börjar sånt träda i kraft? Någon som vet?

Hohojaja. Jobbar stenmycket med ett viktgt evenemang: World Transplant Games, ett sportevenemang för personer från hela världen som har fått en organdonation. Det håller på just nu i Göteborg och äter upp all min tid. Själv har jag slutat äta. Jag är medveten om att det inte är speciellt smart, men jag har verkligen ingen matlust. Alls. Hatar när det händer. Däremot är det jättekul att jobba med WTG! Alla dessa fantastiska människor som har gått igenom så mycket, men som har fått tillbaka livsgnistan och är jätteglada över att få möjligheten att delta i spelen!

Apropå mat så har jag fått en del mejlfrågor om det. Ska skriva ett litet inlägg längre fram om mina matvanor. Jättekul att få mejl för övrigt!

Många kramar i sommaren!

Ibland funderar jag på om min viljestyrka är större eller mindre än andras. (Med andra menar jag såna där kärnfriska människor ;) )

Framförallt på mornarna kan det ju vara sådär skitjobbigt med motivationen. Man ska börja upp och röra sig, får världens magknip och så vill jag bara krypa ner under täckena igen. Skulle jag ge efter för det där varje gång skulle jag inte få mycket gjort, det är ett som är säkert.

Men jag kan också tänka att jag lyssnar mer på kroppen än en kärnfrisk människa gör, och det är här frågeställningen kommer in. Antingen är det så att jag vet att det är ovärt att tvinga sig att göra saker när man egentligen inte orkar och därför kan jag finna mig i att stanna hemma ibland när jag mår för dåligt. Eller så är det så att jag i själva verket tvingar mig själv att göra saker så himla ofta för att det är ovärt att ligga hemma hela tiden, och så ibland väljer jag att inte göra det. Jag vet inte om det är viktigt att veta hur det ligger till... förmodligen inte.

Jisses vad jag svamlar. Det här makes verkligen no sense, för att vara lite svengelsk. Fattar ni?

Nedanstående program av Fråga doktorn hade väldigt svårt att hitta folk som ville vara med, och de flesta som kunde tänka sig att vara med ville vara anonyma. De skämdes för att de hade magproblem.

Fan vad arg jag blir.

Jag är inte arg på dem som inte ville vara med naturligtvis, men på att vi har byggt upp ett så fisförnämt (ursäkta ordvitsen) samhälle så att folk ska gå runt och tycka att de problem de har är alldeles för pinsamma för att prata om. Om man inte kan gå hemifrån av rädsla för att inte hinna till en toalett vid behov är det problem nog. Men att inte våga prata om att man har såna kraftiga diarréproblem så att man inte vågar gå hemifrån, och därmed kanske gå miste om chansen att få hjälp – det är ett allvarligt, och framförallt ONÖDIGT problem.

Jag blir också upprörd över att en del skäms för att de har just magproblem, för att det skulle vara ett tecken på att man inte tar hand om sig själv. Som att en välfungerande mage skulle vara det där körsbäret på grädden – det där yttersta beviset på att man är perfekt: Jag har inte bara ett ljust och fräsch hem i ett lugnt men lagom centralt område, som dessutom alltid är välstädat trots att vi har två välskapta barn jag och min underbara perfekta man, jag har dessutom en platt mage som aldrig låter, bubblar eller är allmänt störig. Jag behöver faktiskt inte ens bajsa. Och gör jag det så brukar det lukta lätt av nyponros."

Ann Hultman gör ett bra jobb med att avdramatisera det där med bajs. Läs hennes blogg vetja.

– Oj, vad sa du att du hade sa du?
– Ulcerös Colit, det är en kronisk inflammation i tjocktarmen.
– Oj. Det hade jag ingen aning om. Vad händer då?
– Ja, jo, man har liksom... eller man får... eller... det går i skov liksom, så när jag blir sjuk så blir min tjocktarm väldigt sårig och inflammerad.
– Usch, vad hemskt. Tänk att jag har känt dig så länge utan att veta det. Att du är sjuk alltså.

Nej men tacka fan för det. Varför skulle folk gå runt och veta det? Ska man gå runt med en skylt? "Hej, jag har en diagnos. Kan du vara snäll och specialbehandla mig?" Precis som att det skulle vara viktigt att folk lite hipp som happ fick veta att man ständigt lever med en sjukdom. Det är väl min ensak? Eller?

Är det viktigt att folk får veta att man är sjuk? Är det bara jag som tycker att jag själv borde få välja vem som ska veta det?

En gång missade jag ett prov i gymnasiet för att jag låg inne i Huddinge. När jag kom tillbaka till skolan gjorde jag provet. Det var samhällskunskap och jag fick ett halvt fel. Betyg: G, eftersom jag gjorde det i efterhand. Jag gick till läraren och ifrågasatte betyget. När jag berättade att jag hade legat inne sa hon "Jaha, jag trodde att du var en sån som inte ville." (En sån som inte ville?) "Du måste ju berätta sånt." Sen fick jag ett VG istället, som en lite diplomatisk kompromiss. Alltså, jag fattar vad hon menar. Det är inte helt lätt att veta varför någon missar en del lektioner – men jag hade ju den diskussionen med min mentor. Skulle det vara nödvändigt att basunera ut över hela skolan hur jävla sjuk jag var? Är det helt enkelt så att det är ens skyldighet att berätta för folk att man är sjuk?

Okej. Här kommer en bekännelse av rang. Jag har ibland önskat att jag ska bli sjuk – få ett skov alltså. Det låter ju hemskt. Varför skulle man vilja det? Det är klart man inte vill, det är klart JAG inte vill... Men det är underförstått att jag inte vill det på riktigt – jag räknar med att jag har intellektuella läsare.

Jag tror att det är lite som när man är tonåring och blir arg på sina föräldrar; då tänker man att "Jag ska ta livet av mig, eller kanske bli påkörd av en bil. Då jävlar ska de få se, då blir de nog jävligt ledsna att de betedde sig så där!" Och likadant är det när det känns som att man blir missförstådd. Eller ännu värre, när någon tror att de förstår eftersom de minsann fick en skitjobbig matförgiftning sist de åkte till Indien. Ja, jo... det är nästan samma... *paus* Helt enkelt, när det känns som att någon förringar ens sjukdom. För INGEN har rätt att förringa min sjukdom utom jag själv! Så det så! Och DÅ! När DET händer, då kan jag tänka "om jag fick ett skov nu, kanske blev inlagd, då, då skulle du få se hur det är. Då du.

PS: Det låter som att jag tycker att folk verkligen förringar min sjukdom. Det tycker jag inte. Jag förstår naturligtvis, rent intellektuellt, att det är någon slags psykologisk grej som jag projicerar på mina medmänniskor när jag själv tycker att jag får för lite bekräftelse eller empati. Jag är inte helt självfrånvänd. DS

Jag brukar säga att jag kommer att bli ungefär 65 år gammal. Det känns så. Folk brukar tycka att det är synd, att jag borde satsa på att bli äldre. Men jag vet inte. Jag är också lite rädd för att tänka på det, jag har nämligen helt insett att jag förmodligen kommer att få någon obehaglig form av tarmcancer och allt blir jättejobbigt och så dör jag. Vid 65.

Det kan tyckas onödigt att tro det här, det kanske inte alls blir så. Jag vet inte heller varför jag tror att det är såhär det kommer att bli, är det för att jag försöker förutse det så att jag inte tycker att det blir alltför jobbigt om det faktiskt händer?

Det kan också vara så att jag har så mycket att göra hela tiden så ibland känns det som att jag kommer att vara så slut vid 65 så då får det fanimej vara bra.

Äh. Jag vet inte. Förlåt. Jag är uppåt, egentligen.

Jag känner ibland som att jag har blivit bestulen på något eftersom jag har en kronisk sjukdom. Som att det finns vissa delar i mitt liv som jag inte kan styra eller ha kontroll över. Som att det finns gränser för vad jag skulle kunna göra eller klara av.

I dag läste jag en artikel om Jocke. Han är en lovande fotbollsspelare som fick UC när han var 19 år och har sen dess inte kunnat ge allt han har velat på fotbollsplanen. Efter en fjärde operation på ett år hoppas han nu kunna satsa fullt. Det är på något sätt inspirerande att läsa om personer som vägrar ge upp sina drömmar. Det går. Bara du sätter gränserna.

Läs artikeln här.

Om färgen grön: ”Symboliserar tillväxt, harmoni, fräschör och fertilitet och antyder stabilitet och uthållighet. I vardagligare språk har grönt en något dubbeltydig mening. Det står för fräschören och oerfarenheten, samt förbinds med vegetation och fertilitet, och det välstånd som dessa ger. Grönt är direkt kopplat till naturen, och har ett känslomässigt värde som dess färg, samt ett sådant värde också som färgen för ungdomen och hälsan.”

”Inom färgspykologi får man lära sig att det i första hand är den gröna färgen som inger lugn och harmoni. Därför rekomenderar man svaga färger av grönt på sjukhus.”

Mitt frikort för sjukvård har gått ut. Mitt frikort för medicin har gått ut.

Jag är ruinerad.

I helgen pratade jag med en teaterkompis om min sjukdom. Det är märkligt hur jag fortfarande kommer med nya insikter så fort jag pratar om det med någon. Jag har alltid insett att sjukdomen på många sätt hindrade mig när jag var yngre, hindrade och hämmade. Jag kröp in i mig själv, blev liten och kände inte igen mig själv. Men jag har aldrig riktigt insett hur stor den där identitetskrisen faktiskt var; hur långt ifrån mig själv jag befann mig. Pubertet och annat hjälpte naturligtvis till, men jag undrar vem jag hade varit om jag inte hade blivit sjuk...? Kanske är sånt som är onödigt att fundera på.

För övrigt kan jag meddela att det där med kontaktpunkten får de ta och jobba lite på. Gick ju inte alls att förnya recept, så jag fick glatt ringa som vanligt, och nu ska en sköterska ringa upp mig "i eftermiddag eller kanske imorgon förmiddag". Suck.

Jag har skjutit Apoteksbesöket framför mig alltför länge nu. Jag vet att mitt frikort är slut och ser inte fram emot den stora klumpsumman som jag kommer att behöva betala. Idag var jag ändå duktig; jag tänkte att nu är det tamigtusingen dags. Så jag knallade dit, bara för att upptäcka att mina recept var slut. Alltså, tjena stenkoll liksom. Så nu har jag gått med i Kontaktpunkten. Det är något slags försök att modernisera sjukvården tror jag. De ska kunna hjälpa en med tidbokning, rådgivning, förnyelse av recept och intyg, remissfrågor, rökavvänjning (jo, faktiskt) och synpunkter och klagomål.

Trots det moderna initiativet måste man, för att kunna logga in, vänta på ett brev* där inloggningsuppgifter (och instruktioner) står. Så jag lär väl återkomma nån gång nästa vecka med hur det funkar...

*Ett brev är ett meddelande, ofta skrivet på papper, som har placerats i ett så kallat kuvert. På kuvertet står din adress och ett frimärke är fastklistrat i övre högra hörnet. Brevet utdelas vardagar av en person som kallas brevbärare. Denna meddelandemetod var mycket vanlig under 1800- och stora delar av 1900-talet. Kallas även snigelpost.

När jag ska förklara min sjukdom för en person som är lyckligt ovetande om att Ulcerös colit existerar så får jag nästan uteslutande frågan om det är stressrelaterat. Jag svarar alltid "nej inte alls". Det är naturligtvis en sanning med modifikation, för självklart finns det en stressrelation – det är till exempel lite stressande att vara väldigt sjuk och det är också rätt jobbigt att vara sjuk när man är stressad. Men att stress skulle vara orsaken, det tror jag inte. Till exempel har jag väldigt svårt att tro att jag skulle ha varit så stressad vid tolv års ålder att det skulle ha triggat igång sjukdomen. Nu för tiden har jag ibland väldigt stressiga perioder och ibland ganska lugna, och mina skov har ingen som helst korrelation till de perioderna.

I dag läste jag följande på en sida:

De tre stora tarmsjukdomarna ulcerös kolit, Morbus Crohn och Colon Irritable är stressrelaterade. Precis som sjukdomar överlag är dessa tarmsjukdomar kopplade till en individuell känslighet. Tillsammans med att bryta mönster i vardagen och få en inre harmoni, kan man kropp och själ samarbeta om man äter och motionerar rätt.

Men! Jag blir så trött! Hur kan man, utan några som helst belägg, säga att "De tre stora tarmsjukdomarna ÄR stressrelaterade". Det kan säkert vara så för vissa, men inte för alla. Och en sån text insinuerar alltid att vi som är sjuka äter och motionerar fel, vilket sällan stämmer.

Hej du som är sjuk,
jag vet att det känns jobbigt men vet detta: Det är INTE ditt fel; du har inte gjort något dumt som har triggat igång detta. Ta hand om dig!
Många kramar, en som också är sjuk.

Nu jädrar är det slut på den här pausen! Tack för peppen du anonyme vän för övrigt!

I dag har jag förärats med en ny erfarenhet. Efter lunch travade jag till sjukhuset i tron att jag skulle kolla mina järnvärden. Det visade sig att jag hade missupfattat saken helt. Tydligen var mina värden lite dåliga så jag skulle få järn intravenöst. Det hela blev lite konstigt eftersom jag glatt gick in till systrarna på provtagningen och satte mig i den ack så välkända provtagningsstolen, bara för att bevittna en vild debatt kring vad som kan ha hänt och varför jag inte var inskriven i systemet. Sen, plötsligt, nådde de gemensam insikt och liksom vände sig simultant mot mig för att unisont deklarera att jag naturligtvis skulle FÅ järn. Jaha! Sa jag och hoppade upp ur stolen som ett pistolskott. Vart ska jag då? Jag skulle typ fem steg längre ner i korridoren så det var ju inga problem.

Jag har lite grann undrat hur det går till det här när man ska få järn intravenöst. Av någon anledning har jag sett en gigantisk spruta framför mig. En liksom sil som man skjuter in om man säger. Så var det ju inte, såklart. Jag fick dropp i en halvtimma, och så fick jag ligga kvar en kvart efteråt. Jag vet inte varför man skulle ligga kvar där ett tag, undrar vad som kan hända... Anyway, även om jag konstant låg där och tänkte på hur järnet skulle få mina små kärl att spricka och hur jag skulle bli medvetslös och dö av järnförgiftning så är jag glad att jag äntligen fick lite järn i mig. Det känns som att jag har behövt det ett tag. Som vanligt förväntar jag mig nu mirakel - ett nytt piggare jag!

Min dator la av och nu börjar jag komma ikapp.

Snart.

Äh jag är trött. Trots att jag har köpt D-vitamin faktiskt. Men det kanske inte räcker att äta det i två dagar för att man ska börja känna underverk, eller? Varför är det så? Det tar alltid så lång tid med allting. Vill man komma i form räcker det inte att ställa sig på löpbandet tre gånger, vill man bli mätt räcker det inte att titta på kylen och vill man bli frisk räcker det inte att ta en tablett en dag. Tänk när det blir så va?! En tablett, en gång och voila! Nu ska man komma ihåg flera piller två eller tre gånger om dan, lite beroende på. Dessutom fanns Azatioprinen/Imurelen inte i 50 miligram sist jag var på apoteket, utan i 25 miligramsvarianten. Jaha, och så är de i sån där onödig filmdragerad förpackning så att man måste trycka ut alla tabletter. OOOH. Suck.

Lättretlig? Vem? Jag?

Blä.

Det trista med julbord är ju att allt handlar om att äta. Äta äta äta. Och så förbaskat fet mat också. Sju omgångar skulle vi ta också. Först var det sillen, sen kom fisk och skaldjur, sen var det charkuterier (eller vegetariskt då om man är som jag) sen lutfisk, sen ost, sen dessert och sist julgodis. Min mage sa stopp efter sillen och sen mådde jag lite illa. Och då ska man sitta och vara gôrtrevlig och social och helst ta om sex gånger till.

Tacka vet jag snittar.