Ny sida
Jag har länge känt mig begränsad i det här bloggformatet och har därföt beslutat mig för att flytta bloggen hit:
http://minmagkansla.wordpress.com/
Välkommen dit!
http://minmagkansla.wordpress.com/
Välkommen dit!
Skolans roll
I det här inlägget berättade jag om att jag fick sämre betyg på ett prov för att jag hade missat det ordinarie tillfället då jag låg inne på Huddinge vid det tillfället. Det var inte det enda tillfället då mitt betyg blev sänkt, inte på grund av lägre kunskapsnivå, utan på grund av sjukdomsfrånvaro. Jag kom också ofta för sent på mornarna då jag ofelbart var tvungen att gå på toa precis när det var dags att gå hemifrån.
Marie Andersson är lärare och pratar om fenomenet i sin blogg Öpedagogen här.
Det är ett problematiskt dilemma; man behöver ju vara i skolan för att lära sig det som betygskriterierna täcker. Betygen i sin tur ska spegla det man kan, och uppnår man inte de kunskapsnivåer som krävs ska man inte ha de högre betygen, även om sjukdom är orsaken. Samtidigt önskar jag verkligen att det fanns en högre flexibilitet i skolan när det gäller kronisk eller långvarig sjukdom. Dessutom behöver hänsyn tas till det faktum att, som i mitt fall, det i tonåren är väldigt pinsamt att prata om sin sjukdom. En gång blev jag konfronterad av en lärare för att jag ofta kom sent på morgonen. Det hela slutade med att jag satt och grät framför hela klassen och hulkade fram hur ont i magen jag hade varje dag och att jag ständigt var tvungen att sitta stilla en kvart innan jag kunde lämna hemmet. Inte helt idealiskt.
Marie Andersson är lärare och pratar om fenomenet i sin blogg Öpedagogen här.
Det är ett problematiskt dilemma; man behöver ju vara i skolan för att lära sig det som betygskriterierna täcker. Betygen i sin tur ska spegla det man kan, och uppnår man inte de kunskapsnivåer som krävs ska man inte ha de högre betygen, även om sjukdom är orsaken. Samtidigt önskar jag verkligen att det fanns en högre flexibilitet i skolan när det gäller kronisk eller långvarig sjukdom. Dessutom behöver hänsyn tas till det faktum att, som i mitt fall, det i tonåren är väldigt pinsamt att prata om sin sjukdom. En gång blev jag konfronterad av en lärare för att jag ofta kom sent på morgonen. Det hela slutade med att jag satt och grät framför hela klassen och hulkade fram hur ont i magen jag hade varje dag och att jag ständigt var tvungen att sitta stilla en kvart innan jag kunde lämna hemmet. Inte helt idealiskt.
Solskolan
Apropå gårdagens tankar om solande:
P4 Extra Sommar och solskolan
Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka är i Almedalen just nu. Wictoria Hånell som är kanslichef där och också admin på deras facebooksida är där både för RMT och med Nätverket mot cancer. Det sistnämnda har under Almedalsveckan, passande nog, en solskola och 59 min i ovanstående program av P4 Extra sommar är Wictoria med och pratar om solning.
Kort sammanfattning: Använd skyddande kläder och sitt i skuggan.
Det är precis vad jag gör, och det är faktiskt göttast så :)
Magknip
Magknipen har börjat göra sig påminda på senare tid.
För er som inte vet är jag för tillfället hyfsat symtomfri, vilket är fantastiskt, men man lär sig ju att inte ta det för givet... Nu har jag alltså magknip några gånger om dagen. Det är alltid så det börjar för mig, de första tecknen på ett nytt skov. Jag har slarvat lite med medicinen så det är inte så konstigt att det händer. Jag är heller inte så orolig, är jag noga med mina piller nu så går det nog bra, men varje gång det händer är det som att tiden stannar.
Det kramar till, någon vrider om mina tarmar. Jag börjar andas ytligt, försöker hålla hela kroppen så neutralt som möjligt. Det känns som att jag blir kall, men en svettdroppe letar sig fram i tinningen. Jag vill hålla i något, hårt. Jag är som ett djur som är på sin vakt; stel, fryst. Har jag sällskap ler jag lite större, nickar ibland, försöker att lyssna men hör ingenting. Och så blir jag rädd. Rädd för vad som kanske håller på att hända. Rädd för att ännu ett skov är på väg och att mitt liv än en gång ska begränsas till det jag för dagen orkar.
Sen går det över, och så kan jag ta ett andetag och fortsätta mitt liv.
För er som inte vet är jag för tillfället hyfsat symtomfri, vilket är fantastiskt, men man lär sig ju att inte ta det för givet... Nu har jag alltså magknip några gånger om dagen. Det är alltid så det börjar för mig, de första tecknen på ett nytt skov. Jag har slarvat lite med medicinen så det är inte så konstigt att det händer. Jag är heller inte så orolig, är jag noga med mina piller nu så går det nog bra, men varje gång det händer är det som att tiden stannar.
Det kramar till, någon vrider om mina tarmar. Jag börjar andas ytligt, försöker hålla hela kroppen så neutralt som möjligt. Det känns som att jag blir kall, men en svettdroppe letar sig fram i tinningen. Jag vill hålla i något, hårt. Jag är som ett djur som är på sin vakt; stel, fryst. Har jag sällskap ler jag lite större, nickar ibland, försöker att lyssna men hör ingenting. Och så blir jag rädd. Rädd för vad som kanske håller på att hända. Rädd för att ännu ett skov är på väg och att mitt liv än en gång ska begränsas till det jag för dagen orkar.
Sen går det över, och så kan jag ta ett andetag och fortsätta mitt liv.
Imurel och hudcancer
Jag har ätit Imurel eller Azatioprin i snart tio år tror jag. Det är ett preparat som används vid transplantation och vid autoimmuna sjukdomar (exempelvis Ulcerös Kolit). Medicinen sätter ner kroppens egna immunförsvar, vilket (som jag fattar det och förmodligen väldigt förenklat) gör att immunförsvaret slutar angripa den egna kroppen och man mår bättre. Eftersom blodvärdena kan förändras om man tar ett immunosuppressivt läkemedel (som det så fint heter) bör man ta blodprover regelbundet. Det står även såhär i bipacksedeln:
Patienter som behandlas med immunosuppressiva medel kan löpa ökad risk att utveckla tumörer, särskilt hudcancer. Därför ska man försöka undvika att utsättas för stora mängder solljus under behandling med Imurel. Skyddande kläder och hög solskyddsfaktor rekommenderas.
Båda dessa saker är sånt som jag har tagit ganska lättvindigt på. Jag har solat friskt och jag har "glömt" att boka in ny tid för provtagning. Men numera bokar sjukhuset in en ny tid på en gång när jag är där så jag har ingen chans att smita. Jag vet inte om det är därför (för att jag på något sätt inser att det finns en grund till det som står på den där bipacksedeln) eller om det är något så enkelt som minskad fåfänga, men jag har också mycket aktivt börjat att undvika solen. Tidigare har jag faktiskt knappt ens reflekterat över att jag kanske borde söka skugga. Inte på allvar i alla fall. Men den här sommaren tycker jag verkligen helt ärligt att det finns ingen anledning för mig att aktivt utsätta mig för solljus. Det är mycket skönare i skuggan i vilket fall.
Kanske börjar jag bli lite smått vis?! När börjar sånt träda i kraft? Någon som vet?
Patienter som behandlas med immunosuppressiva medel kan löpa ökad risk att utveckla tumörer, särskilt hudcancer. Därför ska man försöka undvika att utsättas för stora mängder solljus under behandling med Imurel. Skyddande kläder och hög solskyddsfaktor rekommenderas.
Båda dessa saker är sånt som jag har tagit ganska lättvindigt på. Jag har solat friskt och jag har "glömt" att boka in ny tid för provtagning. Men numera bokar sjukhuset in en ny tid på en gång när jag är där så jag har ingen chans att smita. Jag vet inte om det är därför (för att jag på något sätt inser att det finns en grund till det som står på den där bipacksedeln) eller om det är något så enkelt som minskad fåfänga, men jag har också mycket aktivt börjat att undvika solen. Tidigare har jag faktiskt knappt ens reflekterat över att jag kanske borde söka skugga. Inte på allvar i alla fall. Men den här sommaren tycker jag verkligen helt ärligt att det finns ingen anledning för mig att aktivt utsätta mig för solljus. Det är mycket skönare i skuggan i vilket fall.
Kanske börjar jag bli lite smått vis?! När börjar sånt träda i kraft? Någon som vet?
