Magkänsla - Ulcerös Colit

Jag skrev att jag skulle läsa Annika Lagerhorns text "Så blev jag frisk från min obotliga tarminflammation". Jag har gjort det nu.

Alltså, grejen är att jag är med henne på många sätt: hon skriver om att äta rätt och att undvika onödiga mediciner. Själv är jag väldigt noga med vad jag stoppar i mig och jag undviker paracetamolen om det går. Problemet är att jag inte alls känner igen mig i det hon skriver, det känns inte som att hon berättar om samma sjukdom. Hon har till exempel inte nämnt något om autoimmunitet.

Det Annika rekommenderar är att man ska söka upp vad det är som skadar tarmen och därför tvingar den att starta en läkningsprocess, alltså bli inflammerad. De vanligaste orsakerna är, enligt henne: basallergi, candida, parasiter eller stress. Själv har jag testat att sluta äta allt det där som Annika säger att man ska testa att sluta äta - under en längre period. Det är några år sedan nu men eftersom jag inte såg något resultat då ser jag ingen anledning att gå igenom det igen. Candida och parasiter har jag uteslutit och jag har mycket svårt att se att mina stressnivåer skulle ha varit så höga när jag var 11-12 år... Det är klart det är jobbigt att gå i mellanstadiet, men jag minns det som en skojig tid. Tills jag blev sjuk.

Jag tycker verkligen att det är fantastiskt att Annika har blivit bra, och det finns andra som har blivit det också så läs texten om du är intresserad. Det jag ser som ett lite större problem är att hon väljer att prata om läkare och forskare som om de vore korrupta dumskallar. Jag har förtroende för min läkare, han är mycket kompetent och därför blir det svårt för mig att ta till mig det som Annika skriver. Hon tappar trovärdighet och jag börjar kritiskt tänka att det hon skriver grundar sig på en ganska bristfällig empirisk iakttagelse. En iakttagelse som hon dessutom hävdar är mycket mer trovärdig än all forskning som visar att det inte går att se något generellt samband mellan UC och kost. Det finns bevisligen de som mår bättre om de håller sig till en viss kost men det finns också de för vilka det inte gör någon skillnad. Generalisering har jag svårt för, generellt alltså. Om det gick att generalisera i det här fallet så skulle det vara okej, men det gör nog inte det. Nu ska jag sluta skriva generalisera...

Jag vill poängtera att jag inte på något sätt förkastar det Annika skriver. Vill du prova och det funkar så är ju det underbart. Men jag är, som du kanske märker, inte heller helt övertygad...

Imorgon tror jag att jag ska skriva om kemikalier.

Annars är det ju vår, och det gillar jag!

Goda nyheter! Det tunga artilleriet har verkligen hjälpt och  jag befinner mig fortfarande i det där lite religiösa stadiet då man är förundrad över hur härligt det är att må bra. En slags bekräftelse på att man inte alls var sådär inbillningssjukt trött utan att man faktiskt var det på riktigt, med tanke på hur bra man uppenabarligen egentligen ska må. Det är lite synd att det här nästan euforiska välbefinnandet (det är förmodligen det här som alla som varit nära döden och sånt snackar om) att det försvinner efter ett tag och man slutar uppskatta att vara frisk. Eller nåja, jag slutar faktiskt aldrig att göra det, men fascinationen lägger sig ju en aning och jag tillåter mig att bli sur då och då igen...

Funderar för övrigt på att läsa den här. Jag känner mig nästan lite provocerad innan jag ens har börjat men tänker att jag nog måste läsa innan jag kan döma. Någon som har läst?

Igår insåg jag att det var dags att ta till det tunga artilleriet. Det är lika med medicin som tas via ändan. Jag vet. C.H.A.R.M.I.G.T. Jag har lite att välja på; prednisolon stolpiller, Pentasa stolpiller eller Asacol rektalsuspension. Visst låter det fint?! Rektalsuspension. Lite som att man har försökt dölja att det är en flaska med tillhörande pip som stoppas in i arslet. Fast vad skulle man kalla det? Rumpklysma? Nåja, det är i alla fall bättre än Sahlgrenska som har lyckats lägga mag- och tarmmottagningen på "Bruna stråket". Herre jisses.

Pentasan var väldigt frestande för till den hör en plastlåda med små fingertuttar i gummi. Det tycker jag är gulligt. De ser ut som små minikondomer. Jag har tänkt spara dem ifall jag skulle vilja bli av med misslyckade hemmamatcher någon gång. "Du raring kan väl sätta på dig den här så länge så ska jag bara ägna mig lite åt min rektalsuspension här."

Det blev för övrigt rektalsuspensionen jag valde till slut, högst motvilligt. Anledningen till denna ovilja säger sig själv, det vet alla som har varit jättetrötta och bara vill sova men som först måste spruta in en deciliter vätska i stjärten. Prova själv och somna på stört om du kan (riktat till dig som inte innehar erfarenheten). Men jag kände på mig att det var den som skulle funka bäst. Sånt där vet man.

Idag har jag varit och tagit prover. Det gör jag varannan månad eftersom jag äter Azatioprin och då måste man kolla sin blodstatus regelbundet - så att trombocyterna inte plötsligt har försvunnit eller nåt sånt annat obehagligt. För oinsatta kan jag kanske förklara lite snabbt att Azatioprin är ett immunhämmande preparat som ges till patienter som nyss genomgått transplantationer eller som har en så kallad autoimmin sjukdom. Ulcerös Colit klassas som en sån. Fast jag vet inte om någon egentligen vet om det är det? För alla alltså? Ingen vet i alla fall hur en autoimmunsjukdom (det betyder att det egna immunförsvaret angriper kroppens egna vävnad... puckat)... vart var jag... jo, hur den autoimmuna sjukdomen uppstår. Liksom ingen har något riktigt svar på varför man får Ulcerös Colit. Visst är det fantastiskt att vi har kunnat åka till månen i över trettio år men ingen har kommit på något botemedel mot mensvärk eller orsaken till autoimmuna sjukdomar?!

När jag var 12 lades min bästis in på sjukhus. Hon lades på isolering för att man trodde att hon hade den då så fruktade mördarbakterien (är det någon som kommer ihåg den?). Det visade sig att hon hade UC. Ett par veckor senare åkte jag in akut och fick diagnosen UC. Är inte det fascinerande? Två bästisar som får det exakt samtidigt, utan att någon av oss har det i släkten (om vi inte båda är bortbytingar alternativt våra mammor eller någon annan längre upp i släktträdet hade en syndig natt med okänd man). Däremot vet jag att hon aldrig har ätit Azatioprin och hennes sjukdomsbild är milsvida skild från min. Jag har varit kroniskt förföljd av sjukdomen sen jag fick den, mer eller mindre. Det har aldrig gått så lång tid så att jag har tagit för givet att jag ska må bra innan det har varit dags igen (utom när jag bodde i London, men det är ett annat inlägg). Min kompis däremot låg bara inne den enda gången och var sen helt symtomfri. Medan jag smög till toaletten på gympalägrena kunde hon skita i att ta med sig medicinen. Tills plötsligt. PANG! Hon blir sketadålig. Nu har hon opererat bort tjocktarmen och i ett halvår fick hon gå med stomi. Jag som hela tiden varit lite avundsjuk tyckte så fruktansvärt synd om henne, och hade aldrig någonsin velat byta för allt i världen.

I alla fall, blodprov. Jag hatar nålar. Det är det enda jag är rädd för. Faktiskt. Spindlar, bring it on, mörker, I like it, nålar, jag svimmar. Nu har jag gjort det och det är två månader tills nästa gång. Yay!

Yes! Mjölken inhandlad! Och jag kom ihåg brödet!

Nu blir det... luddag? minch? Äh. Mat.

Det borde finnas någon regel som sa att om man redan är sjuk så är man liksom immun mot allt annat. I två dagar nu har jag haft migrän. Tack. Det underlättar ju liksom. Har jag något ärende så är jag helt slut när jag kommer hem - handla mjölk?! Menar du att jag måste handla mjölk?! Okej... jag ska bara samla lite energi först. Jag menar, handla mjölk?! Då måste jag ju först ta på mig jeans (jag hör till den skara människor som inte går och handlar i pyjamasbyxor), sen gå ut genom dörren - då har jag säkert glömt spårvagnskortet och så måste jag gå upp för trapporna igen (och redan här flåsar jag som om jag var en flodhäst på eh... hur mycket väger en flodhäst? anyway, ni fattar) sen går jag ut och i stället för att bli uppmuntrad av solen är det liksom som att den hånler mot mig eftersom alla är så glada att den skiner och det är vår och jag mår helt jävla bajsdåligt. Sen ska jag till spårvagnen, gå in i affären, får förmodligen magknip, ser lite illa eftersom jag har migrän, människor tittar konstigt på mig eftersom jag har solglasögon eftersom jag har migrän, jag tar mjölken, glömmer brödet (det vita eftersom min mage tycker sådär om grovt bröd just nu) som jag skulle köpa när jag ändå var där och när jag väl kommer hem så har jag ändå inget att äta eftersom jag glömde brödet. Vilket är lika bra för då mår magen ändåså bättre eftersom den får vila men jag blir ännu tröttare eftersom jag inte äter och om två veckor till kommer jag att ha gått ner fem kilo till och se ut som en freakish modell från Paris. Fast utan de sotade ögonen.

Ni märker ju. Det är bäst att jag stannar hemma och vilar lite till. Vem behöver mjölk i vilket fall?

Jag har varit ute och gått för att försöka finna inspiration, det gick sådär. Vädret är verkligen underbart men jag har så sjukt ont i magen! Det är märkligt hur fort man glömmer när man mår lite bättre hur ont det faktiskt gör. Hur det nästan bränner och den svartnar för ögonen. Och som vanligt känner jag mig maktlös, vet inte riktigt hur jag ska lösa det här. För när jag är mitt i det känns det som att ingenting jag gör hjälper, jag måste bara leva med att ha ont.

Under promenaden satte jag mig på varannan bänk, som en annan tant, för att jag inte orkade fortsätta gå. Och det slog mig att jag nog aldrig kommer kunna göra en del saker som jag alltid har velat göra; volontärarbete i Afrika och sånt där. Jag har inte tid att må dåligt - jag är egen företagare. Och nu undrar jag om jag borde vara det också... Kanske är dumt när man rätt vad det är kan bli så väldigt sjuk. Jag vet, jag snackar om att inte låta den ta över och allt - men ibland är det förbannat svårt alltså.

Jag har gått ner ungefär 5 kilo på cirka 2 veckor, det är bästa sättet att illustrera hur jag mår just nu. Och jag är ingen biggest loser-kandidat direkt...

Jag är ledsen, det blev en riktig klagomur det här. Men vafan, jag är sjuk.

Och "pappa", din kommentar var väldigt fin, men jag tror det är någon annan som är din fina dotter (men jag väljer att ta åt mig lite i alla fall :) )

Ah Strössel... jag har också sprungit till andra våningsplan för att gå på toaletten. Länge inbillade jag mig också att mina kompisar skulle hålla räkning på hur ofta jag gick på toaletten och utifrån det... hm... vad vet jag egentligen inte... anta att jag var (ve och fasa!) lös i magen!! Det är verkligen pinsamt att vara lös i magen. Varför vet jag inte riktigt. Precis som att det var något man styrde över själv, som att det var ett tydligt bevis på att man, vad vet jag... inte hade skött sin ekonomi ordentligt. (Lite som att skorna knarrar när man inte har betalat för dem ni vet).

Ett tag, när jag fortfarande gick i högstadiet, försökte jag undvika att gå på toa så långt det gick (för att undvika kompisarnas misstankar om lös mage). En gång missbedömde jag situationen, fatalt. Vi hade syslöjd och jag skulle hämta något i ett skåp, längst ner. När jag satte mig på huk kände jag hur jag... sket ner mig, på ren svenska. Jag rusade ut ur klassrummet i ilfart och jag har en vag minnesbild av min syslöjdlärares förvirrade blick som liksom förföljer mig, men jag tror att det är en efterkonstruktion. Av någon välsignad anledning märker jag att det inte syns någonting utanpå (mina väldigt läckra stretchbyxor i rutigt turkos och orange kan ha hjälpt till lite här). Så jag... ahum... torkar så gott det går, går tillbaka till syslöjden och säger till läraren att jag mår dåligt och måste gå hem och så gick jag. Samtidigt som jag sa att jag måste gå var det enda jag kunde tänka: "hon vet". Jag tror inte att hon visste. Förmodligen trodde hon att jag var iväg och spydde och det fick hon gärna tro för mig. Sanningen var ju så att säga lite värre...

Så jag har alltså varit i Peru - det som kanske inte var så smart... Men hallå liksom, hur smart orkar man vara alltid? Jag är inte beredd att låta bli att se världen bara för att jag råkar ha en diagnos. Däremot kan jag inte förneka att jag var ganska rädd innan jag åkte. Tidigare har jag hållit mig till att åka till länder inom Europa för att jag liksom inte har vågat åka till de där exotiska platserna där de... inte har möjlighet att hantera mat på bästa sätt. Jag har alltid sett framför mig hur jag lyckas få någon liten skitbakterie, blir dödssjuk och sedan... typ har en akut mardrömsresa hem i ett plan där luftkonditioneringen av någon anledning har pajat (jag vet inte vad det har med saken att göra men i min mardröm är det så), jag sitter och svettas och undrar vad fan jag skulle ge mig iväg för.

Min läkare reagerade knappt på att jag skulle åka och överläkaren på vaccinationsavdelningen tog allt med ro och skrev ut lite extra antibiotika ifall jag skulle få turist-diarré. Allt detta lugn gjorde att jag kände mig lite mer tillfreds med mitt beslut att resa till andra sidan jorden. Så länge jag höll mig till vegetarisk och väl tillagad mat skulle nog allt gå bra, och om inte så hade jag ju antibiotikan. Tsss... Jag måste ha fått i mig nån liten riktigt elak sak. Nåt som bara liksom... triggade igång slemhinnan. På en vecka kände jag mig lika dålig som jag vanligtvis känner mig efter en månads stadigt nedåtgående spiral. Min antibiotika var slut (för den hjälpte ju, not) och jag hade inte tillräckligt med medicin för att äta dubbel dos under hela resan (smart-ass). Jag var övertygad om att det skulle sluta som i ovanstående stycke. Men det vände! Och dessutom fick jag än en gång bevisat vilken stålkvinna jag är för fan heller att det där skulle hindra mig från att ha kul. Visst fick man grimasera ibland men det gick vägen och nu är jag så glad att jag åkte! Det var liksom värt det! Fast nästa gång ska jag ha med mig medicin så att jag kan trippla dosen vid behov...

Jag har varit i Peru. Jaha ditt jävla smartarsel tänkte du nu, är det så smidigt att åka dit om du nu är sjuk? Nej det kanske det inte är men det är inte så smart att åka bil heller - om man tänker på hur dödligt det är alltså. Har jag hört.

Elin. Vad glad jag blev av din kommentar! Jag är bara så arg att jag läser den först nu och inte direkt när du skrev, förlåt! Det är för dig som jag har startat den här bloggen, för dig och för andra som du. Som sagt, jag blev glad, men också väldigt ledsen såklart. Ledsen för att du måste känna sådär. Ledsen för att du har försökt ta ditt liv - men bra att du pratar om det! För det är bra att prata om det har jag hört. Jag har själv lite svårt för det, det känns ju som att man tjatar om det och dessutom går det liksom inte riktigt att förklara för någon som är oinsatt... Men samtidigt har jag haft vänner som har blivit ledsna när jag inte har sagt något (när jag, som jag ofta gör, har haft jätteont och gått och härdat ut samtidigt som jag har känt mig som stålkvinnan och litegrann faktiskt blivit irriterad på de andra - för de skulle bara veta hur ont jag har!) och så då, när mina vänner slutligen förstår att jag har ont så får de dåligt samvete eftersom de har skrattat på som vanligt (vilket jag ju ville att de skulle göra - det var ju därför jag höll tyst) och därför vill de att jag ska säga till istället. Men som sagt, palla säga det hela tiden! Jag kommer ihåg första gången jag träffade en läkare för min sjukdom, det var innan jag fått någon diagnos då alltså. Jag vägde väl 25 kilo och kunde inte stå i mer än några sekunder innan jag svimmade. Mamma satt till vänster om mig och medan läkaren ställde den ena frågan efter den andra; "Hur ofta går du på toa?" "Har du blod och slem i avföringen?" "Hur länge har du känt så här?", såg jag hur mammas ögon blev större och större och själv kände jag hur jag kröp ihop av skam. Varför hade jag inte sagt något? Stackars mamma, hon måste ha känt sig hopplös. Jag önskar att jag hade vågat berätta. Elin, jag tror att du är stark. Jag hoppas att du fortsätter läsa! Kram

Strössel. Tack till dig också. Jag känner mig så tvärsäker på att det är rätt att blogga nu helt plötsligt, att det faktiskt behövs! Och du har rätt, ingen behöver be om ursäkt när de skriver här!