Duktig kicka

Jeeez, det är mycket nu. De som ständigt påstår att mina skov beror på stress är välkomna att ta tester, för det är länge sen jag var såhär stressad och inte märker jag någon skillnad på magen...

Var annars och tog de där proverna (som ju alltså blev lite dyra den här gången, grrr). Det är smått komiskt. Jag är som ett barn. De har efter mycket om och men kommit fram till att det är lättast att sticka mig i handen - men de måsta vara två för bara en klarar det tydligen inte. Det är också viktigt att det är den minsta nålen, annars spricker kärlet - det är tur att det inte är en himla massa rör de ska ha. Och sen får jag en stor jädra tuss på handen så att det riktigt syns att jag har varit hos doktorn. Men eftersom det ofta går på första försöket numera (när de har utarbetat en sån fantastisk rutin) så känner jag mig så duktig (precis som att det vore min förtjänst). Så jag går lite stolt iväg med min tuss på handen. Annars är jag van vid att ha ungefär sex-sju stycken utspridda över armarna, så det känns liksom lite som att jag har åstadkommit något. Nästa gång borde jag be om ett klistermärke.

Som en guldfisk

Fan! Nu glömde jag min tid för provtagning, igen! Jag begriper inte hur det går till. Jag går och tänker på det i flera dagar innan och liksom stressar upp mig, för att sen på själva dagen vara helt ovetandes om var jag borde befinna mig. Sen får jag en ny tid dagen efter och vet att om en vecka eller två dyker det upp en faktura på hundra spänn som är slängda i den omtalade sjön. Den borde vid det här laget vara full av pengar, någon som vet var den ligger?

Argh! Måste börja sätta påminnelse på mobilen, eller en lapp på dörren. "Du ska till sjukhuset ditt nöt!"

Postitiva konsekvenser av sjukdom

Tänkte att jag skulle ta och se lite positivt på det här med att ha varit sjuk för en gångs skull. Det blir så lätt en massa gnäll, ungefär som på kommunala arbetsplatser, där är det också ganska mycket gäll har jag fått för mig.

Här följer en lista på bra konsekvenser av att ha en kronisk sjukdom:

1. Jag inbillar mig att min sjukdom har gjort mig mer empatisk. Att den har lärt mig hur svårt saker och ting kan vara och att jag tack vare den har lärt mig att bättre tänka mig in i andra människors situationer.

2. Jag är inte heller lika snabb att döma andra eftersom jag har lätt att tänka att "han hade kanske en dålig dag".

3. Det är viktigt för mig att vara hälsosam; jag äter nyttigt, tränar och försöker sova sju timmar varje natt. När jag mår bra vill jag göra mitt bästa för att må bra fullt ut.

Jag har verkligen jättesvårt att skriva den här listan, framförallt eftersom jag hatar platityder och skyr allt vad "fånga dagen - citat" heter. Det känns liksom lite krystat. Men jag tror ändå att det kan vara bra att vända på allt det negativa ibland, för att använda en riktig klyscha: Inget ont som inte har något gott med sig. Yuck.

Ett tag tänkte jag till och med skriva att jag har hunnit läsa ganska många böcker, men då la jag ner. JISSES, jag hade väl hellre sprungit runt helt symtomfri och typ gjort vad jag velat i stället för att ligga i sängen och läsa?! Det kan man ju göra innan man ska sova menar jag. Nu känns det dock betydelsefullt, för att liksom behålla den positiva auran som det ändå var tänkt att det här inlägget skulle präglas av, att poängtera att jag helhjärtat tror på ovanstående tre påståenden.

Helminthic therapy

Det finns möjligtvis en sak som jag tycker mer illa om än ljudet av frigolit, smaken av gammal potatis eller stanken av mäns fotsvett: Parasiter. Jag är nästan inte rädd för någonting men jag hatar parasiter. Själva tanken på larver och iglar som lever på mitt blod eller min vävnad och äter på mig gör att det kryper i hela kroppen och jag måste hoppa upp ur stolen och skutta runt lite idiotiskt för att få bort känslan.

Nu läste jag det här. Det finns alltså forskning som visar att det är möjligt att behandla Ulcerös Colit, Crohn och IBD med några j-vla maskar! Oh, jag vill liksom använda tre utropstecken! Maskar?! Inuti mig?! Aldrig i livet säger jag bara. Över min effing döda kropp!

Behandlingen kallas även worm-therapy och det går alltså ut på att man introducerar ett mindre antal maskar i kroppen och detta ska balansera immunsystemet. Det finns massor av information att botanisera bland på internettet för den som är intresserat. Bland annat kan man läsa att "Extensive research and clinical trials have demonstrated that the introduction of small doses of intestinal worms may be effective in the treatment of asthma, allergies, and some autoimmune conditions."

Huvva.


En mask, någon?

Psykolog?

Jag har en kompis som läser till psykolog. Igår frågade hon mig om jag någonsin har funderat på att gå och prata med någon om att vara sjuk. Nu lät det kanske som att hon frågade för att hon tyckte att jag var manisk eller nåt, av någon anledning blir det alltid så när man pratar om psykologer, men så var det alltså inte. Det var av ren nyfikenhet.

Jag har inte funderat så mycket på det faktiskt. Någon gång har det hänt, men jag har alltid slängt bort tanken när den har kommit. "Jag behöver inte prata med nån, jag klarar mig själv" liksom. Men faktum är att när jag är riktigt sjuk så känner jag mig så jävla värdelös. Jag är van vid att vara den som ställer upp, hjälper till, tar tag i saker, sprider energi, är allmänt användbar helt enkelt (om man ska prata i objekttermer). Men när jag är dålig så orkar jag inte, inte alls. Det kan, som min vän också påpekade, mycket väl vara så att jag är lite mer som de flesta är när jag är sjuk, det vill säga: Inte är sist kvar efter arrangemanget för att se till att allt är städat, kanske är lite mer återhållsam i diskussioner, låter bli att vifta med handen vid varenda möte och säga "det kan jag göra!". Men jag VILL hjälpa till. Och när jag inte kan det känner jag mig värdelös.

Jag tror att det största problemet ligger i att jag känner att det är något annat än jag själv som har kontrollen, som bestämmer över mitt liv. Jag kan till exempel tänka att "jag kan aldrig åka till Afrika och volontärarbeta, och det är den här jävla sjukdomens fel!". Nog för att jag har funderat på att volontärarbeta i Afrika, men det är faktiskt inte så väldigt troligt att jag skulle göra det även om jag var frisk. Men om jag vore frisk så hade jag kunnat välja, och det är där, i valet, eller snarare att inte kunna välja, som problemet ligger. Tydligen är det någonting grundläggande hos människor att ha väldigt svårt att hantera begränsningar, enligt min psykologkompis alltså. Det ligger något betryggande i det tycker jag, att det är en mänsklig företeelse att må dåligt för att man inte kan, rent fysiskt, gräva brunnar i Afrika. Jag gillar det.

Sen är det ju det där att jag inte kan med att vara svag i min sjukdom; att jag inte kan med att be någon följa med när jag ska göra något jobbigt. Att jag överhuvudtaget pratar om min sjukdom som om det vore lite lätt huvudvärk. Det skulle nog inte vara helt dumt med lite perspektiv kan jag tänka.

Jag ska fundera lite till. Kanske.

Mat med magkänsla

Om man går in på www.magkansla.se (säg att man till exempel ville läsa den här fenomenala bloggen men råkade glömma ett ord) så kommer man till en kokbok-sida; Mat med magkänsla. Det är en kokbok som innehåller recept på mat till personer med känsliga magar. Såhär står det om boken:

I "Mat med magkänsla" får personer med känsliga magar en efterlängtad receptbok så att de kan äta minst lika gott som bordsgrannen. SGF, Svensk Gastroenterologisk Förening och RMT, Riksförbundet för Mag- och tarmsjuka, står bakom kokboken.

Nu känner jag att det inte riktigt spelar någon roll vad jag äter, eller jo... jag har ju valt att vara vegetarian på grund av min sjukdom, MEN! Bra grej! Jag säger jippedidoah på den!

Far åt pipsvängen jantelagen!

Kommentar angående förra inlägget "Mitt patientbeteende":


Men herre jisses - varför är vi så här? Jag har fått diagnosen tjocktarmscancer plus diabetes puls UC. Lik förbannat väntar jag. Jag väntar på att någon snäll människa från sjukhuset ska höra av sig och berätta vad man tänkt att göra med mig. Och här sitter jag. I stället för att ställa krav på vad som ska göras. Precis som du - kanske skulle man ställa lite krav själv?
Nej - kamrater. Nu är det dags att ta kommandot äver våra liv. Dags att bestämma hur det ska vara. Eller hur?



Bra skrivet! Jag begriper det faktiskt inte heller. Nog för att det gagnar alla om man är trevlig, även hos doktorn. Men det blir ju faktiskt lite löjligt och rent av ett problem när man går hemma och funderar på hur det egentligen gick med den där undersökningen som man gjorde. Eller när man, som jag vid ett flertal tillfällen har gjort, sitter i väntrummet och tänker att idag känns det faktiskt mycket bättre, jag är nog inte så dålig. Sen går jag på fullt allvar in till läkaren och säger att det är helt okej, jag mår riktigt bra faktiskt. Nej, det är inte så farligt, jag har lite ont ibland bara.

Jag måste nästan skriva en fusklapp för att komma ihåg att jag är sjuk. På senare tid har jag börjat öva in vad jag ska säga innan jag går till doktorn eftersom annars finns risken att jag behöver ringa upp två veckor senare och be om recept för mer medicin. Och då när jag ringer ber jag litegrann om ursäkt, ungefär: "Ja, ursäkta att jag ringer, men jag mår inte helt bra... nej precis, det är lite sämre, jo, ja, ganska dåligt faktiskt... kan du det? oh det vore ju toppen, tack, tack snälla!"

Jag säger bara en sak, i såna här sammanhang är det nog lite dags att säga: F*ck you jantelagen!

Mitt patientbeteende

Så här är det att gå till läkaren:

Jag är alltid medveten om vad jag har på mig. Det finns alltid en risk för eventuell rektroskopi, vilket innebär att jag ofta har kjol. Efter kommentaren "du kan behålla skorna på" (hänvisar till tidigare inlägg) är det oviktigt vilka skor jag har. Vet iofs inte om det någonsin har varit viktigt, mer än att jag är förtjust i snygga skor. Men det hör inte hit.

Jag är alltid väldigt trevlig mot receptionist och sköterskor, vill liksom inte vara till besvär. Här bör tilläggas att jag förhoppningsvis befinner mig på ett sjukhus som jag känner till. Jag tycker inte om nya sjukhus, alla har olika system. Man ska följa en bokstav, sen en symbol och ibland en färg, fast först ska man hitta rätt hus och innan man gjort det är det fördelaktigt om man har skaffat en karta över halva Vintergatan för det är ungefär så stort sjukhuset känns när man är där för första gången. Dessutom tycker jag inte om att verka virrig, vända i korridorer eller gå fram till fel reception. Sahlgrenska känner jag till vid det här laget, som jag redan nämnt ligger mag- tarmmottagningen i hus fem, på Bruna stråket (Haha, det är fortfarande roligt).

När jag väl sitter i väntrummet har jag alltid med mig en bok. Jag har lärt mig att det ofta blir väntetid och jag accepterar det som en nödvändighet - inget att bry sig om liksom. När det vid sällsynta fall händer att jag får träffa min läkare endast 10 minuter efter utsatt tid blir jag ypperligt nöjd och kommenterar förmodligen den korta väntetiden också. Väl inne hos min läkare är jag artigheten själv. Jag tror inte att det finns någon annan situation i mitt liv då jag är så artig. Jag är så innerligt tacksam att den här människan vill åta sig mig och min sjukdom så jag förringar mina symtom så att det inte ska bli så jobbigt, igen: Man vill ju inte vara till besvär.

Nog för att det är bra att vara glad och trevlig men finns det kanske gränser? Får jag kanske lida själv av att jag inte ställer krav. Som efter min senaste koloskopi då jag kom hem och inte riktigt visste om jag hade cancer eller ej. Det hade ju varit lite skönt att få veta, jag kanske skulle ha krävt att någon pratade lite med mig? Har aldrig riktigt analyserat mitt patient-beteende förut. Det är nog lite nyttigt.

Missnöjd?

I Dagens Medicin finns det en artikel från i maj om att mag- och tarmsjuka inte känner att de får vara med och påverka sin behandling i den utsträckning som de skulle vilja. Det är också många som känner att de får bristfällig vård.

Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, RMT, har frågat 935 av sina medlemmar om deras livssituation och syn på vården. 36 procent tycker att de har fått otillräcklig information om behandlingsalternativen. 52 procent tycker inte att de har fått vara med och påverka behandlingen tillräckligt mycket. - Dagens Medicin 100507

Någon som känner igen sig? Jag räcker upp handen tror jag. Jisses, jag får liksom stora skälvan när jag tänker på allt som jag får reda på i efterhand och som borde gjorts annorlunda. Till exempel när jag får veta sånt som att järntabletter är dåligt för mig och så har jag fått järntabletter utskrivet i typ 15 år. Det är ju ett pytte-exempel i det stora hela, men det är ganska tydligt.

Jag har lärt mig massor, bara på den här tiden då jag har bloggat. Och det skrämmer mig lite att jag på riktigt verkligen har gått runt och trott att: Jaja, det är väl så här det ska kännas att gå till doktorn. Som att jag ska vara tacksam för den information och medicin som jag får. Jag har aldrig ifrågasatt någonting. Börjar fundera på om det är dags att ställa lite högre krav på min egen sjukvård...

Kompenserar jag när jag mår bra?

Häromdagen fann jag mig återigen i situationen då jag ska förklara för en ny kompis om min sjukdom, och hur den yttrar sig. *Hänvisar till "Varför denna blogg?"* Det som är intressant när man pratar om att vara sjuk med någon som man tidigare inte har haft samma samtal med, är att det ibland kommer nya infallsvinklar. Jag minns en gång att en kompis frågade om jag trodde att jag hade varit samma person om jag inte hade varit sjuk. Det var första gången jag kände något som skulle kunna likna tacksamhet gentemot UC, eftersom jag insåg att jag nog inte skulle varit samma person om inte...

Vännen som jag pratade med häromdagen sa plötsligt: "Det kanske är därför du vill göra så mycket hela tiden, för att liksom kompensera för den tiden när du mår dåligt." Jag har aldrig tänkt på det sättet. Lite som jag tänker mig att jag skulle bete mig om jag visste att jag skulle dö om tio år och måste klämma in allt liv på den tiden. Kanske är det så litegrann. Helt säkert är det så att när jag mår bra blir jag alltid så fascinerad över hur mycket energi jag har. Jag funderar alltid på om det är så här alla friska är förunnade att må hela tiden och jag har ork att boka upp all ledig tid i kalendern. Att allt skulle spricka om jag plötsligt blev sjuk, det väljer jag att inte tänka på. Det är som upplagt för katastrof, jag vet, men det är så härligt att få må så där bra.

Netdoktor

Jag ser inte alls på den här bloggen som någon slags informationscentral. Jag vet trots allt skamligt lite, med tanke på hur länge jag har varit sjuk. Vad jag skriver om är strikt mina egna upplevelser och iakttagelser. Vill man ha medicinsk information skulle jag väl säga att det är sjukvården och sin läkare som man får vända sig till.

Vill man sitta på sin kammare och läsa så har jag en sida att rekommendera, nämligen Netdoktor. Informativ och tydlig sida där de bland annat skriver om vad som är bra att tänka på innan resan. Kanske skulle ha läst det innan jag åkte till Peru...

D-vitamin

För en och en halv månad sen började jag en utbildning. Då försvann resten av mitt liv, inklusive den här bloggen, puts väck bara. Nu börjar jag hitta in i rutiner igen.

Imorse läste jag i GP att det finns bevisade samband mellan d-vitaminbrist och inflammatoriska- och autoimmuna sjukdomar. Jag har aldrig hört det förut. Lätt att jag ska börja äta d-vitamintillskott! Undrar om man köper såna D-droppar som barn äter, någon som vet? Jag kommer ihåg att jag tyckte mycket om mina AD-droppar (nu har de tagit bort A-vitamintillskottet, därav D-droppar). Det smakade gott!

Tyvärr verkar inte artikeln finnas på internet, men jag hittade en jättegammal artikel i Sydsvenskan här.

D-vitamin får man för övrigt från solen - en motivation till fler utlandsresor alltså! Borde man inte kunna få det receptbelagt tänker jag nu...

RSS 2.0