Magkänsla - Ulcerös Colit

Ibland kan jag tänka att det borde stå i barnkonventionen, eller finnas en universell lag, eller i alla fall stå på mjölkpaketen, att det skulle vara förbjudet för barn som går i skolan – framförallt högstadiet – att vara sjuka. Det är såklart jobbigt att barn ska behöva vara sjuka överhuvudtaget, men högstadiet ger ju alla psykiska men, ska man dessutom behöva genomlida det som en outsider. Så länge jag gick i mellanstadiet kunde jag inbilla mig att jag snart skulle bli frisk, kanske inte nästa vecka, men helt säkert inom en månad (jag hade nog inte greppat betydelsen av ordet kronisk tror jag). Dessutom fick jag hälsningar från klasskompisarna så fort jag låg inne, via fax faktiskt, vilket fick mig att känna mig speciell.

I högstadiet fick ordet speciell en lite annan klang, det började luta mer mot konstig, annorlunda... jävligt spinkig. "Är det hon som har anorexi" hörde jag i korridoren. När jag gick i högstadiet var det inne med jazzbyxor. Att jeansen i storlek 24 inte satt tight, det fick jag leva med, de fanns inte i mindre storlek, men ett par jazzbyxor som inte satt tight – det kom inte på fråga. Jag och mamma var i Norrköping tror jag, och letade i timmar efter ett par som inte sladdrade över låren. Till slut hittade jag ett par svarta, glansiga i storlek 140. Jag använde dem en dag, insåg att de var alldeles för korta och satte aldrig på mig dem mer. Förutom möjligtvis på en och annan idrottslektion. Kanske hade jag på mig dem den gången vi skulle göra idioten och jag märkte att mina ben inte kunde springa. Överkroppen gav sig av men benen stod som fastklistrade vilket resulterade i ett magplask rätt ner i golvet. Jag hade precis legat inne och hade väl inte en enda muskel i benen kan jag tänka. Det hände fler gånger, en gång på skolgården – att man aldrig lär sig.

Sicka problem. Och så mycket tankekraft man har lagt ner på att bearbeta den här tiden. Undrar om mina klasskompisar ens kommer ihåg något av det. Förmodligen inte, skulle tro att de var för upptagna med sitt eget identitetssökande.

När jag ska förklara min sjukdom för en person som är lyckligt ovetande om att Ulcerös colit existerar så får jag nästan uteslutande frågan om det är stressrelaterat. Jag svarar alltid "nej inte alls". Det är naturligtvis en sanning med modifikation, för självklart finns det en stressrelation – det är till exempel lite stressande att vara väldigt sjuk och det är också rätt jobbigt att vara sjuk när man är stressad. Men att stress skulle vara orsaken, det tror jag inte. Till exempel har jag väldigt svårt att tro att jag skulle ha varit så stressad vid tolv års ålder att det skulle ha triggat igång sjukdomen. Nu för tiden har jag ibland väldigt stressiga perioder och ibland ganska lugna, och mina skov har ingen som helst korrelation till de perioderna.

I dag läste jag följande på en sida:

De tre stora tarmsjukdomarna ulcerös kolit, Morbus Crohn och Colon Irritable är stressrelaterade. Precis som sjukdomar överlag är dessa tarmsjukdomar kopplade till en individuell känslighet. Tillsammans med att bryta mönster i vardagen och få en inre harmoni, kan man kropp och själ samarbeta om man äter och motionerar rätt.

Men! Jag blir så trött! Hur kan man, utan några som helst belägg, säga att "De tre stora tarmsjukdomarna ÄR stressrelaterade". Det kan säkert vara så för vissa, men inte för alla. Och en sån text insinuerar alltid att vi som är sjuka äter och motionerar fel, vilket sällan stämmer.

Hej du som är sjuk,
jag vet att det känns jobbigt men vet detta: Det är INTE ditt fel; du har inte gjort något dumt som har triggat igång detta. Ta hand om dig!
Många kramar, en som också är sjuk.

Om man bor i Stockholm kan man gå på en temakväll om inflammatoriska tarmsjukdomar den 2 februari. Den har titeln Chrons sjukdom och ulcerös kolit – i dag och i framtiden och består av en föreläsning av Michael Eberhardson
Läkare, Sektionen för Gastroenterologi och Hepatologi, Södersjukhuset, Stockholm samt en avslutande paneldiskussion med tillfälle att ställa frågor. Själv bor jag ju i Göteborg så kommer inte att gå dit, men om någon skulle få för sig att göra det och det sägs något spännande får den personen gärna höra av sig.

Jag tycker att det är lätt att tänka att det inte bedrivs så mycket forskning som det borde, och att det förmodligen inte är så attraktivt att forska om charmiga tarmsjukdomar. I realiteten vet jag inte alls hur mycket forskning som bedrivs och vad man kommer fram till. Däremot läste jag precis att ett företag har fått anslag för att genomföra en fas III-studie (det är det sista steget innan man kan få ut ett läkemedel på marknaden), läs även här. Det är ett läkemedel som heter Kappaproct och som används mot bland annat Ulcerös Colit. Jag tror att det är främst för personer där den vanliga behandlingen inte längre funkar, och om man då tar Kappaproct tillsammans med sin vanliga medicinering så får den, enligt studier, full effekt igen.

Det känns ändå lite hoppfullt att få såna bekräftelser på att det finns lite tankar om framtiden. Kanske, en dag, behöver ingen någonstans gå igenom det här. Kanske.

De starkaste minnena jag har av den första sjukdomstiden är de gånger jag fick helt okontrollerbara känsloutbrott. Det kanske låter som att jag ständigt har stenkoll på mina känslor, det har jag naturligtvis inte - i tonåren gick jag ständigt omkring som en gejser, man visste aldrig riktigt när jag skulle spruta ur mig kokande vatten, allra minst jag själv. Nu för tiden blir jag mycket sällan förbannad, mest tjurig och tyst. Vad jag vill komma till är att det är en skillnad mellan de okontrollerbara känsloutbrotten som jag talar om, och att bli arg för att någon säger något dumt, eller ledsen för att man slog sig på tummen. De här känsloutbrotten har etsat sig fast just på grund av känslan av total brist på kontroll; de dök upp helt oväntat, till synes oprovocerat och det fanns ingenting jag kunde göra för att stoppa eller hindra det.

En gång var familjen och hälsade på på sjukhuset. Det var vår, jag kommer ihåg att jag låg inne just den veckan då bladen sprack du vet, och mamma tyckte att vi skulle gå ner på stan lite. "Jag vill inte" sa jag, men mamma trugade. Då var det som att trycka på en knapp. Jag la mig ner, skrek rätt ut och gick inte att trösta, mamma försökte men jag slog henne bara. Min favoritsköterska hörde mig och kom in. Jag grät mot hennes axel och sa "jag vill inte, jag vill inte". "Jag vet" sa hon bara, "ingen vill att du ska vara sjuk". "Nej" sa jag, "jag vill inte gå ner på stan". Hon tittade bara på mig, sen sa hon "nu går du ner på stan Hanna".

Jag måste bli bättre på att uppdatera mig på vad som skrivs om UC för jag är alltid helt sen med allt. I december fanns det i alla fall en artikel i Aftonbladet om att allt fler drabbas av UC och att sjukdomen nu är vanligare än diabetes typ1. När jag hade läst den klickade jag mig vidare till en artikel om Sofia som plötsligt fick sjukdomen för ett tag sen men som nu mår bättre tack vare medicinering och omläggning av kosten. Jag tror att hon har läst boken som jag skrev om här.

Är det bara jag som på ett lekmannamässigt sätt får för mig att det kanske finns fler typer av inflammation i tjocktarmen? Jag vill inte verka neggo eller naiv på nåt sätt men allt jag läser om kost och symtom gör mig så förbryllad. Jag känner inte alls igen mig: Yr och uppsvälld, "som om någon tryckte två fingrar rätt in i solar plexus". Det låter inte alls som den Ulcerös Colit jag har. Och som jag har sagt tidigare har jag verkligen genomfört seriösa försök att lägga om min kost, utan några som helst resultat eller förändringar, och det är min uppfattning att det är fler som känner så? Är jag ute och cyklar?

När jag ändå är inne på det där med priser och grejer kan jag nämna Rhys Morgan. Det är en 16-årig kille ifrån Cardiff i Wales som fick ett pris för att han slog larm om en ny "mirakelmedicin" mot Chrons som heter MMS. Enligt sidor på internet skulle den här medicinen vara " the greatest breakthrough for all time" och "bound to change medicine for ever".

Den innehöll i princip samma sak som blekmedel.

Lyssna på en intervju med killen här och läs om honom på BBC News.

Å. Jag hoppas att det inte är någon som dricker den där medicinen :(

Om man söker på "Ulcerös Colit" på google så kommer Annika Dahlqvists blogg up på sökresultatets första sida. Jag vill bara informera om att Annika Dahlqvist förärades med det föga prestigefulla priset "Årets förvillare" 2009: Läs här. Priset delas ut av Föreningen Vetenskap och Folkbildning.

Motiveringen löd (kort utdrag):

Till Årets förvillare 2009 utses läkaren Annika Dahlqvist. Skälet är att hon under året uttalat sig på ett särskilt ovederhäftigt sätt om kopplingen mellan kost och sjukdom.

Vill bara att ni har det med er ifall ni väljer att botanisera bland hennes inlägg om UC, Crohns eller annat...

Nu jädrar är det slut på den här pausen! Tack för peppen du anonyme vän för övrigt!

I dag har jag förärats med en ny erfarenhet. Efter lunch travade jag till sjukhuset i tron att jag skulle kolla mina järnvärden. Det visade sig att jag hade missupfattat saken helt. Tydligen var mina värden lite dåliga så jag skulle få järn intravenöst. Det hela blev lite konstigt eftersom jag glatt gick in till systrarna på provtagningen och satte mig i den ack så välkända provtagningsstolen, bara för att bevittna en vild debatt kring vad som kan ha hänt och varför jag inte var inskriven i systemet. Sen, plötsligt, nådde de gemensam insikt och liksom vände sig simultant mot mig för att unisont deklarera att jag naturligtvis skulle FÅ järn. Jaha! Sa jag och hoppade upp ur stolen som ett pistolskott. Vart ska jag då? Jag skulle typ fem steg längre ner i korridoren så det var ju inga problem.

Jag har lite grann undrat hur det går till det här när man ska få järn intravenöst. Av någon anledning har jag sett en gigantisk spruta framför mig. En liksom sil som man skjuter in om man säger. Så var det ju inte, såklart. Jag fick dropp i en halvtimma, och så fick jag ligga kvar en kvart efteråt. Jag vet inte varför man skulle ligga kvar där ett tag, undrar vad som kan hända... Anyway, även om jag konstant låg där och tänkte på hur järnet skulle få mina små kärl att spricka och hur jag skulle bli medvetslös och dö av järnförgiftning så är jag glad att jag äntligen fick lite järn i mig. Det känns som att jag har behövt det ett tag. Som vanligt förväntar jag mig nu mirakel - ett nytt piggare jag!